Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre la aniridia y la baja visión en directo. A lo largo de estas sesiones, se abordarán cuestiones relacionadas directamente con la aniridia como genética, glaucoma congénito, cataratas o tumor de Wilms, y otras más generales como el acceso al mercado laboral, estimulación temprana o herramientas tecnológicas para personas con Baja Visión.

Estas charlas tendrán lugar el último jueves de cada mes a las 19:00 h con el fin de facilitar el acceso a las sesiones a la población hispanoparlante.

¿QUÉ ES LA ANIRIDIA?

La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el Gen pax 6. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales, a saber, cataratas, glaucoma, degeneración corneal, subluxación de cristalino, hipoplasia foveal, nistagmus de fijación, estrabismo, ojo seco… La incidencia de la Aniridia es de una persona afectada por cada cien mil nacidos. 

1 de cada 100.000 personas tiene aniridia aprox.

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Personas con aniridia en el mundo
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Personas con aniridia en España aprox.

CHARLAS

Puedes descargar la información y programación de las charlas pinchando AQUÍ.

ENERO: GENÉTICA Y SELECCIÓN EMBRIONARIA
FEBRERO: TUMOR DE WILMS Y ANIRIDIA
MARZO: GLAUCOMA ASOCIADO A LA ANIRIDIA
ABRIL: ESTIMULACIÓN Y ATENCIÓN TEMPRANA
MAYO: SUPERFICIE OCULAR Y CATARATAS CONGÉNITAS EN ANIRIDIA
JUNIO: APPS PARA LA INTEGRACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL
JULIO: OCIO Y TURISMO ACCESIBLES
AGOSTO: AYUDAS ÓPTICAS Y ELECTRÓNICAS PARA BAJA VISIÓN Y ANIRIDIA
SEPTIEMBRE: INTEGRACIÓN LABORAL Y DISCAPACIDAD
OCTUBRE:¿EN QUÉ PUEDE AYUDARTE UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES?
NOVIEMBRE: BAJA VISIÓN Y CEGUERA: HERRAMIENTAS PARA LA INCLUSIÓN EN LA ESCUELA
DICIEMBRE: ANIRIDIA MES A MES, UN AÑO A VUESTRO LADO

2022

ENERO: PRESENTACIÓN DE VI CONFERENCIA EUROPEA Y ENCUENTRO DE PACIENTES
FEBRERO: REDES EUROPEAS Y ANIRIDIA. NUEVAS TERAPIAS AVANZADAS
MARZO: PLASMA RICO EN FACTORES DE CRECIMIENTO Y ANIRIDIA
ABRIL: ¿CÓMO CUIDAR LA SUPERFICIE OCULAR DE LOS OJOS CON ANIRIDIA?
MAYO: LA UNION HACE LA FUERZA, ENTREVISTA A BÁRBARA POLI, PRESIDENTA DE ANIRIDIA EUROPA
JUNIO:TURISMO INCLUSIVO, TALLER CON EL HOTEL TAIAR
JULIO: CRECER CON ANIRIDIA, TESTIMONIO FAMILIAR
AGOSTO: INSERCIÓN EN EL MERCADO LABORAL
SEPTIEMBRE:ANIRIDIA Y BAJA VISIÓN EN LATINOAMÉRICA

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