Webinar sobre Accesibilidad Digital organizado por la Asociación Española de Aniridia

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El próximo 10 de julio a las 18:00 horas (CEST), desde la Asociación Española de Aniridia (AEA) llevaremos a cabo un webinar dedicado a la accesibilidad digital en nuestro canal de YouTube, un evento pensado para mejorar la calidad de vida de las personas con aniridia y baja visión. Esta charla tiene como objetivo principal […]

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Más de 12.000 niños y adultos con enfermedades raras se han beneficiado del Programa IMPULSO de Fundación Mutua 

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Junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Mutua Madrileña ha resuelto la VI edición de su Programa IMPULSO, que facilita el acceso a terapias rehabilitadoras a niños y adultos con enfermedades raras. Este año, 5 menores con aniridia o WAGR de la entidad se han beneficiado de estas ayudas, permitiendo que

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IV convocatoria del «Programa de Ayudas Reina Letizia para la inclusión»

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El 19 de junio se abrió la IV Convocatoria para solicitar las ayudas del Programa Reina Letizia para la inclusión. Deben ser solicitadas por los propios interesados. Este programa, que tiene como objetivo la mejora educativa de los estudiantes con discapacidad, pretende contribuir a hacer realidad el derecho a la educación inclusiva, poniendo a disposición

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Aniridia Norte América lanza el Registro de Pacientes con Aniridia EYEris

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Aniridia Norte América ha lanzado el Registro de Pacientes con Aniridia EYEris, una herramienta innovadora que busca recopilar y centralizar datos sobre pacientes con aniridia y condiciones relacionadas. El registro EYEris permite a los pacientes inscribirse de manera gratuita y voluntaria, aportando información valiosa que será utilizada para fomentar la investigación y desarrollar nuevos tratamientos.

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Día de la Aniridia: El iris: más que un aro de color, el regulador de la luz de la retina

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La sensibilidad a la luz es el síntoma más característico de la Aniridia, una enfermedad rara que afecta alrededor de 500 personas en España, que es causada por la ausencia parcial o incluso total del iris Los pacientes sin iris corren mayor riesgo de sufrir enfermedades como cataratas y glaucoma, ceguera corneal y patología retiniana,

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La Oftalmocarrera Profesor Murube 2024: Una Cita Solidaria con la Aniridia

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La Sociedad Española de Oftalmología (SEO) organiza la Oftalmocarrera Profesor Murube en el Parque Juan Carlos I, una carrera solidaria que se llevará a cabo el miércoles 25 de septiembre a las 19:30 h. Este evento deportivo y benéfico cuenta con recorridos de 2 y 5 km, permitiendo a los participantes elegir la distancia que

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VII Conferencia Europea de Aniridia: Resumen para pacientes

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Del 31 de mayo al 2 de junio, Estocolmo acogió la VII Conferencia Europea de Aniridia. Este evento reunió a destacados especialistas para discutir los últimos avances en el tratamiento y la comprensión de esta condición genética. El Prof. Neil Lagali ha elaborado un resumen detallado para pacientes que podéis descargar al final de la

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Conoce nuestros talleres en colegios, en colaboración con el Ministerio de Educación

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Nuestra campaña «No somos invisibles, tenemos baja visión» está en marcha desde 2020 Este último curso hemos llevado a cabo varias charlas en distintos centros educativos de España con la colaboración del Ministerio de Educación y Formación Profesional Con esta campaña, nuestro objetivo es dar a conocer al entorno de las personas afectadas de Aniridia

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La Asociación Española de Aniridia participa en el evento «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

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La Asociación Española de Aniridia (AEA)  participacipó el 17 de mayo en el evento «De la Lupa a la Inteligencia Artificial», organizado por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión y Rehabilitación Visual. El encuentro se celebró el pasado viernes 17 de mayo, y reunió a profesionales y asociaciones de pacientes para explorar los

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El evento WAGR Weekend de IWSA tendrá acceso online

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Este año, WAGR Weekend 2024 se llevará a cabo en San Diego, California, del 21 al 23 de junio. La reunión principal del sábado por la mañana se ofrecerá virtualmente y se grabará para las familias y otras personas que no puedan asistir en persona. Como cada año, IWSA, la Asociación Internacional de Síndrome WAGR, organiza

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