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CHARLAS Y MESAS REDONDAS SOBRE AVANCES EN ANIRIDIA

La Diputación de Alicante apoyó nuestra labor con una subvención para la realización de charlas y mesas redondas sobre la Aniridia. Se trataron los últimos avances médicos y de investigación en el tema, además de otros asuntos de vital importancia para los pacientes, como la estimulación y atención temprana. Del 4 al 5 de junio

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Aniridia mes a mes: Turismo Inclusivo. Charla con el Hotel Taimar

Entrevista a Rubén Néstor Mateos de Oca y Briseida Bautista, propietario y directora del Hotel Taimar El pasado jueves 30 de junio a las 19:00 h tuvimos con nosotros al propietario y personal directivo del Hotel Taimar en Fuerteventura que nos explicaron cómo construir un proyecto inclusivo de cero requiere menor inversión que ir adaptando

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Llega el fin de curso para nuestras charlas sobre Baja Visión

Nuestro taller «No somos invisibles, tenemos baja visión» llega a su fin para el curso 2021/2022 Nuestras trabajadoras sociales han impartido estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta patología. Debido a la pandemia,

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El fin de semana del 8 de julio tendrá lugar la WAGR Weekend 2022

La Asociación Internacional de Síndrome WAGR celebra un año más su reunión de familias, este año de manera híbrida y con traducción simultánea al español. Además de aprender sobre las actividades y logros de la IWSA, habrá un enfoque en la investigación. A finales del año pasado se publicaron las Directrices de Gestión de Cuidados

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Con o sin iris. Cuéntanos tu experiencia

Nace un espacio para ti y tus experiencias. Una voluntaria y colaboradora desde hace años con la AEA escribió hace tiempo un relato breve llamado “con o sin Iris » (premiado recientemente) en el que intentaba hacer ver que, a pesar de todo, en este mundo nadie está libre de vivir con cualquier carencia y, sin embargo, las personas pueden hacer aquello que se proponen con

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Aniridia mes a mes: La unión hace la fuerza. Entrevista a Bárbara Poli

Entrevista a Bárbara Poli, presidenta de Aniridia Europa, la Federación Europea de Aniridia Con motivo de la Sexta Conferencia Europea de Aniridia y el Encuentro de pacientes con aniridia 2022, este jueves conversamos con Bárbara Poli, co-fundadora y presidente actual de la Federación Europea de Aniridia Este jueves 26 de mayo a las 19:00 pm

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Nueva charla sobre Baja Visión en el colegio Ntra. Sra. Del Carmen en Huelva

Nuestro taller «No somos invisibles, tenemos baja visión» aterriza en el Colegio Nuestra Señora del Carmen en La Palma del Condado, Huelva. Nuestras trabajadoras sociales imparten estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta

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Conoce las redes sociales de la Conferencia Europea de Aniridia

Con motivo de la celebración de la VI Conferencia Europea de Aniridia en San Juan de Alicante, España, se han puesto en marcha varios perfiles en las redes sociales para compartir toda la información relacionada con estos eventos bienales. A partir de ahora podrás encontrar toda la información sobre la Conferencia Europea de Aniridia en

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No somos invisibles, tenemos Baja Visión en Cádiz

Continuamos con nuestro proyecto «No somos invisibles, tenemos baja visión» en colegios de manera virtual En marzo de 2020, comenzamos con mucha ilusión nuestra campaña «No somos invisibles, tenemos baja visión» en los colegios de Madrid. Desde entonces, hemos pasado por provincias de toda España con este taller para alumnos y alumnas de distintos centros

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Conferencia Europea de Aniridia: Envío de comunicaciones

La sexta Conferencia Europea de Aniridia reunirá a profesionales sociales y sanitarios de todo el mundo, expertos en investigación básica y clínica sobre la Aniridia y el espectro WAGR. Durante los dos días que durará la conferencia, los expertos debatirán sobre las terapias más novedosas para la aniridia, los mejores tratamientos, los trabajos de investigación

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SFIDA DI SOLIDARIETÁ

Unisciti ala sfida di solidarietà lanciata dall’Associazione Spagnola di Aniridia. Il nostro scopo è invitarvi ad aiutarci a finanziarela –VI Conferenza Europea di Aniridia e partecipare al sorteggio di u soggiorno di sette giorni e sei notte per due persone ‘tutto compreso’ a Hotel Taimar, Fuerteventura – Isole Canarie (Spagna). L’unico hotel accesibile e libeero

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Reto solidario en favor de la investigación alcanzado

¡Reto solidario de la Asociación Española de Aniridia alcanzado! Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras anunciamos un gran reto solidario para apoyar la labor de la AEA y dotar una beca de investigación. Todo el dinero recaudado está destinado a la dotación de una beca de investigación sobre los efectos beneficiosos del

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