Aniridia Suecia junto con la Universidad de Linköping y Aniridia Europa se enorgullecen de anunciar la 7ª Conferencia Europea de Aniridia (EAC) que tendrá lugar en Estocolmo, Suecia, del 31 de mayo al 2 de junio de 2024. El programa científico de la EAC 2024 será planificado por un comité científico compuesto por clínicos e …
save the date: 7ª CONFERENCIA EUROPEA DE ANIRIDIA 2024 Leer más »
La Diputación de Alicante apoyó nuestra labor con una subvención para la realización de charlas y mesas redondas sobre la Aniridia. Se trataron los últimos avances médicos y de investigación en el tema, además de otros asuntos de vital importancia para los pacientes, como la estimulación y atención temprana. Del 4 al 5 de junio …
CHARLAS Y MESAS REDONDAS SOBRE AVANCES EN ANIRIDIA Leer más »
ENTREVISTA A BARBARA POLI, PRESIDENTA DE ANIRIDIA EUROPA
Entrevista a Rubén Néstor Mateos de Oca y Briseida Bautista, propietario y directora del Hotel Taimar El pasado jueves 30 de junio a las 19:00 h tuvimos con nosotros al propietario y personal directivo del Hotel Taimar en Fuerteventura que nos explicaron cómo construir un proyecto inclusivo de cero requiere menor inversión que ir adaptando …
Aniridia mes a mes: Turismo Inclusivo. Charla con el Hotel Taimar Leer más »
Nuestro taller «No somos invisibles, tenemos baja visión» llega a su fin para el curso 2021/2022 Nuestras trabajadoras sociales han impartido estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta patología. Debido a la pandemia, …
Llega el fin de curso para nuestras charlas sobre Baja Visión Leer más »
Este año, seis familias de la Asociación Española de Aniridia, beneficiarias del El Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Un año más FEDER ha convocado el Programa IMPULSO junto a Fundación Mutua Madrileña. Esta ayuda está dirigida a proporcionar terapias y productos de apoyo que mejoren la …
Un año más, varias familias de la AEA, beneficiarias del programa IMPULSO de FEDER Leer más »
La Asociación Internacional de Síndrome WAGR celebra un año más su reunión de familias, este año de manera híbrida y con traducción simultánea al español. Además de aprender sobre las actividades y logros de la IWSA, habrá un enfoque en la investigación. A finales del año pasado se publicaron las Directrices de Gestión de Cuidados …
El fin de semana del 8 de julio tendrá lugar la WAGR Weekend 2022 Leer más »
El pasado 3 de junio daba comienzo la Sexta Conferencia Europea de Aniridia en San Juan de Alicante.A lo largo de 3 días, más de 145 asistentes entre pacientes, familias y profesionales han disfrutado de charlas, actividades y sesiones clínicas. El evento comenzó el viernes 3 de junio con una serie de consultas oftalmológicas y …
Nace un espacio para ti y tus experiencias. Una voluntaria y colaboradora desde hace años con la AEA escribió hace tiempo un relato breve llamado “con o sin Iris » (premiado recientemente) en el que intentaba hacer ver que, a pesar de todo, en este mundo nadie está libre de vivir con cualquier carencia y, sin embargo, las personas pueden hacer aquello que se proponen con …
Entrevista a Bárbara Poli, presidenta de Aniridia Europa, la Federación Europea de Aniridia Con motivo de la Sexta Conferencia Europea de Aniridia y el Encuentro de pacientes con aniridia 2022, este jueves conversamos con Bárbara Poli, co-fundadora y presidente actual de la Federación Europea de Aniridia Este jueves 26 de mayo a las 19:00 pm …
Aniridia mes a mes: La unión hace la fuerza. Entrevista a Bárbara Poli Leer más »
