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CHARLAS Y MESAS REDONDAS SOBRE AVANCES EN ANIRIDIA
La Diputación de Alicante apoyó nuestra labor con una subvención para la realización de charlas y mesas redondas sobre la Aniridia. Se trataron los últimos avances médicos y de investigación en el tema, además de otros asuntos de vital importancia para los pacientes, como la estimulación y atención temprana. Del 4 al 5 de junio
Entrevista a Bárbara Poli, Presidenta de Aniridia Europa
ENTREVISTA A BARBARA POLI, PRESIDENTA DE ANIRIDIA EUROPA
Aniridia mes a mes: Turismo Inclusivo. Charla con el Hotel Taimar
Entrevista a Rubén Néstor Mateos de Oca y Briseida Bautista, propietario y directora del Hotel Taimar El pasado jueves 30 de junio a las 19:00 h tuvimos con nosotros al propietario y personal directivo del Hotel Taimar en Fuerteventura que nos explicaron cómo construir un proyecto inclusivo de cero requiere menor inversión que ir adaptando
Llega el fin de curso para nuestras charlas sobre Baja Visión
Nuestro taller «No somos invisibles, tenemos baja visión» llega a su fin para el curso 2021/2022 Nuestras trabajadoras sociales han impartido estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta patología. Debido a la pandemia,
Un año más, varias familias de la AEA, beneficiarias del programa IMPULSO de FEDER
Este año, seis familias de la Asociación Española de Aniridia, beneficiarias del El Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Un año más FEDER ha convocado el Programa IMPULSO junto a Fundación Mutua Madrileña. Esta ayuda está dirigida a proporcionar terapias y productos de apoyo que mejoren la
El fin de semana del 8 de julio tendrá lugar la WAGR Weekend 2022
La Asociación Internacional de Síndrome WAGR celebra un año más su reunión de familias, este año de manera híbrida y con traducción simultánea al español. Además de aprender sobre las actividades y logros de la IWSA, habrá un enfoque en la investigación. A finales del año pasado se publicaron las Directrices de Gestión de Cuidados
Celebrada la Sexta Conferencia de Aniridia y Encuentro de pacientes 2022 en San Juan de Alicante
El pasado 3 de junio daba comienzo la Sexta Conferencia Europea de Aniridia en San Juan de Alicante.A lo largo de 3 días, más de 145 asistentes entre pacientes, familias y profesionales han disfrutado de charlas, actividades y sesiones clínicas. El evento comenzó el viernes 3 de junio con una serie de consultas oftalmológicas y
Con o sin iris. Cuéntanos tu experiencia
Nace un espacio para ti y tus experiencias. Una voluntaria y colaboradora desde hace años con la AEA escribió hace tiempo un relato breve llamado “con o sin Iris » (premiado recientemente) en el que intentaba hacer ver que, a pesar de todo, en este mundo nadie está libre de vivir con cualquier carencia y, sin embargo, las personas pueden hacer aquello que se proponen con
Aniridia mes a mes: La unión hace la fuerza. Entrevista a Bárbara Poli
Entrevista a Bárbara Poli, presidenta de Aniridia Europa, la Federación Europea de Aniridia Con motivo de la Sexta Conferencia Europea de Aniridia y el Encuentro de pacientes con aniridia 2022, este jueves conversamos con Bárbara Poli, co-fundadora y presidente actual de la Federación Europea de Aniridia Este jueves 26 de mayo a las 19:00 pm
Nueva charla sobre Baja Visión en el colegio Ntra. Sra. Del Carmen en Huelva
Nuestro taller «No somos invisibles, tenemos baja visión» aterriza en el Colegio Nuestra Señora del Carmen en La Palma del Condado, Huelva. Nuestras trabajadoras sociales imparten estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta
Aniridia mes a mes «¿Cómo cuidar la superficie ocular de los ojos con aniridia?»
Taller con el Dr. Santiago López, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Universitario Severo Ochoa, Madrid El próximo jueves 28 de abril a las 19:00 h tendremos con nosotros al Dr. Santiago López, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Universitario Severo Ochoa para hablarnos sobre el cuidado de los ojos con aniridia
Conoce las redes sociales de la Conferencia Europea de Aniridia
Con motivo de la celebración de la VI Conferencia Europea de Aniridia en San Juan de Alicante, España, se han puesto en marcha varios perfiles en las redes sociales para compartir toda la información relacionada con estos eventos bienales. A partir de ahora podrás encontrar toda la información sobre la Conferencia Europea de Aniridia en
Últimas semanas para registrarse en el Encuentro de familias con Aniridia 2022
Este año, el Encuentro Anual de familias con aniridia se celebrará junto a la 6ª Conferencia Europea de Aniridia del 3 al 5 de junio de 2022 en San Juan de Alicante, España. Últimas semanas para completar el registro en el evento. Este año, el Encuentro de familias y pacientes con aniridia compartirá espacio con
No somos invisibles, tenemos Baja Visión en Cádiz
Continuamos con nuestro proyecto «No somos invisibles, tenemos baja visión» en colegios de manera virtual En marzo de 2020, comenzamos con mucha ilusión nuestra campaña «No somos invisibles, tenemos baja visión» en los colegios de Madrid. Desde entonces, hemos pasado por provincias de toda España con este taller para alumnos y alumnas de distintos centros
Conferencia Europea de Aniridia: Envío de comunicaciones
La sexta Conferencia Europea de Aniridia reunirá a profesionales sociales y sanitarios de todo el mundo, expertos en investigación básica y clínica sobre la Aniridia y el espectro WAGR. Durante los dos días que durará la conferencia, los expertos debatirán sobre las terapias más novedosas para la aniridia, los mejores tratamientos, los trabajos de investigación
SFIDA DI SOLIDARIETÁ
Unisciti ala sfida di solidarietà lanciata dall’Associazione Spagnola di Aniridia. Il nostro scopo è invitarvi ad aiutarci a finanziarela –VI Conferenza Europea di Aniridia e partecipare al sorteggio di u soggiorno di sette giorni e sei notte per due persone ‘tutto compreso’ a Hotel Taimar, Fuerteventura – Isole Canarie (Spagna). L’unico hotel accesibile e libeero
Canary Island holiday raffle, fundraising for the European Aniridia Conference
Help us to finance the 6th European Aniridia Conferenceby entering a raffle to win 7 days / 6 nights in Fuerteventura with all-inclusive at Hotel Taimar – accessible and inclusive hotel. Do you know the Canary Islands, its incredible beaches, its pleasant temperature, its volcanoes, its gastronomy, its people…? This is a wonderful opportunity to
Nuevo Reto Solidario para celebrar la Conferencia Europea de Aniridia
¡Participa en el reto solidario de la Asociación Española de Aniridia! Ayúdanos a financiar la VI Conferencia Europea de Aniridia y entra en el sorteo de siete días / 6 noches en Fuerteventura en el Hotel Taimar – Hotel Accesible y libre de barreras Hoy, 21 de junio de 2022, día de la Aniridia, se
No somos invisibles, tenemos Baja Visión con la colaboración del Ministerio de Educación
Este año estamos llevando a cabo nuestra campaña «No somos invisibles, tenemos baja visión» en varios colegios de España con la colaboración del Ministerio de Educación y Formación Profesional Con esta campaña, nuestro objetivo es dar a conocer al entorno de las personas afectadas de Aniridia y baja visión, que es y cómo se convive
Reto solidario en favor de la investigación alcanzado
¡Reto solidario de la Asociación Española de Aniridia alcanzado! Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras anunciamos un gran reto solidario para apoyar la labor de la AEA y dotar una beca de investigación. Todo el dinero recaudado está destinado a la dotación de una beca de investigación sobre los efectos beneficiosos del