Aniridia mes a mes ¿en qué puede ayudarte una asociación de pacientes?

El próximo jueves 28 de octubre a las 19:00 pm realizaremos la siguiente charla de nuestro ciclo Aniridia mes a mes, en esta ocasión para hablar de la labor de las Asociaciones de Pacientes, usando como ejemplo nuestra labor social.

La aniridia es una enfermedad rara. ¿Qué quiere decir eso? Que afecta a menos de 5 personas de cada 10 mil. En el caso de la aniridia, esta incidencia baja a 1 persona de cada 100.000, lo que hace que sea una gran desconocida, no sólo para la población general, sino también para los profesionales socio-sanitarios, ya que existen más de 3000 enfermedades raras diagnosticadas.

 

En 1996, un grupo de personas con aniridia decidió unirse y fundar una nueva asociación, la Asociación Española de Aniridia (AEA). Han pasado 25 años desde ese día y la AEA ha ido creciendo hasta formar una familia de más de 170 personas. Desde entonces, han ido surgiendo asociaciones en distintos países, siendo la AEA la primera de ellas, hasta conformar una red que se materializó con la creación de la federación Aniridia Europa.

En la charla de este mes, conversaremos con Rosa Sánchez de Vega, cofundadora, no sólo de la Asociación Española de Aniridia, sino también de Aniridia Europa y de la Federación Española de Enfermedades Raras. Ella nos contará cómo fueron esos primeros pasos y las sensaciones generales a lo largo de todos estos años.

A día de hoy, nuestra entidad pretende ser punto de referencia tanto para los profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Explicaremos las labores llevadas a cabo en la Asociación, como el Servicio de Información Orientación y Acción Social; las campañas de Sensibilización; la realización de convenios y la creación de ayudas económicas para socios, entre otras; esperando que esta información sirva de ayuda, tanto para personas que necesiten apoyo por parte de una asociación, como para aquellas personas que deseen crear una.

Nos gustaría dirigirnos especialmente a aquellas personas que residen en hispanoamérica y están considerando crear su propia asociación de aniridia o de cualquier otra enfermedad rara ocular.