Entrevista a Bárbara Poli, Presidenta de Aniridia Europa

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Con motivo de la Sexta Conferencia Europea de Aniridia y el Encuentro de pacientes con aniridia 2022, este jueves conversamos con Bárbara Poli, co-fundadora y presidente actual de la Federación Europea de Aniridia

La aniridia se encuentra dentro de lo que se consideran enfermedades raras, que son aquellas que afectan a menos de 5 personas de cada 10 mil. En el caso de la aniridia, esta incidencia baja a 1 persona de cada 100.000/80.000 aproximadamente, lo que hace que sea una gran desconocida, ya que se cree que existen más de 7000 enfermedades raras.

Aniridia Europa es la Federación Europea de Asociaciones Nacionales de Aniridia e individuos con aniridia. Se fundó en 2011 con el propósito de promover la investigación sobre este trastorno ocular raro y síndromes asociados, puente entre profesionales y pacientes, para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con aniridia.

Actualmente está formada por 14 asociaciones de distintos países de pleno derecho y 18 países de miembros afiliados, entre los que se encuentra España a través de la Asociación Española de Aniridia.

Gracias a la labor de Aniridia Europa se comenzaron a celebrar las Conferencias Europeas de Aniridia, impulsadas por la necesidad de crear un espacio en el que los profesionales de distintos países pudieran poner en común sus investigaciones y avances con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes e impulsar nuevas sinergias y colaboraciones.

Desde su comienzo en 2012, este evento ha tenido lugar en distintos países de Europa: Noruega, Italia, Alemania, Francia, Reino Unido y ahora, España. 

En esta entrevista, Bárbara Poli nos cuenta su historia y motivaciones no sólo para formar esta entidad, sino también Aniridia Italia, la asociación italiana de Aniridia. Yolanda Asenjo, presidente de la Asociación Española de Aniridia, y Bárbara nos hablarán de la importancia del movimiento asociativo, la calidad de vida de los pacientes, el camino recorrido y los retos futuros.

Ya puedes ver el video completo en nuestro canal de youtube

 

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