Junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Mutua Madrileña ha resuelto la VI edición de su Programa IMPULSO, que facilita el acceso a terapias rehabilitadoras a niños y adultos con enfermedades raras.
Este año, 5 menores con aniridia o WAGR de la entidad se han beneficiado de estas ayudas, permitiendo que puedan acceder a fisioterapia o logopedia y a productos de apoyo.
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han hecho posible en 2024 que este programa llegue a 1.304 niños y niñas, a 275 adultos y a 51 personas sin entidad de referencia permitiendo que puedan acceder a terapias y a productos de apoyo.
El proyecto ha posibilitado el desarrollo de 86 proyectos impulsados por el tejido asociativo de FEDER, incluida la Asociación Española de Aniridia. De hecho, el Programa IMPULSO apuesta aún más fuerte por las entidades que presentan proyecto de forma conjunta.
En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, pero se estima que puede haber más de 7.000. Pese a la heterogeneidad de las mismas, estas enfermedades comparten retos comunes: el 70% son genéticas y pediátricas, afectando mayoritariamente a la infancia. De ahí que el Programa IMPULSO naciera precisamente con el foco puesto en este colectivo.
Sin embargo, en 2021 se abrió también a las personas adultas con el objetivo de frenar el avance de la enfermedad ante un contexto en el que sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos y son las terapias como la fisioterapia o la atención psicológica las principales herramientas para frenar el avance de la enfermedad.
Un proyecto para impulsar, pero también para identificar
El Programa IMPULSO, consolidado ya durante estas seis ediciones, es un referente en el abordaje de las enfermedades raras al posibilitar el acceso a estos recursos que en gran parte de los casos tienen que asumir las familias de su propio bolsillo.
Pero también es una iniciativa que sirve como termómetro para identificar las terapias más demandadas por el colectivo. En concreto, se identifica que entre las necesidades más urgentes se encuentran la fisioterapia, la logopedia, la atención psicológica y la terapia ocupacional.
De forma análoga, ocurre con los productos de apoyo, que van desde la higiene personal hasta productos de apoyo para el descanso, la eliminación de barreras y la autonomía personal, ayudas para la comunicación o materiales educativos.
