Nuestro proyecto Aniridia mes a mes continúa en 2022. Comenzamos el año presentando la Sexta Conferencia Europea de Aniridia y el Encuentro de pacientes con aniridia 2022, que tendrán lugar de manera simultánea en San Juan de Alicante, España.
Tras vernos obligados a mover la fecha inicial, finalmente os esperamos el jueves 10 de febrero a las 19:00 pm en nuestro canal de YouTube.
La aniridia es una enfermedad rara. ¿Qué quiere decir eso? Que afecta a menos de 5 personas de cada 10 mil. En el caso de la aniridia, esta incidencia baja a 1 persona de cada 100.000 aproximadamente, lo que hace que sea una gran desconocida, no sólo para la población general, sino también para los profesionales socio-sanitarios, ya que existen más de 3000 enfermedades raras diagnosticadas.
Las Conferencias Europeas de Aniridia (creadas por Aniridia Europa) surgieron impulsadas por la necesidad de crear un espacio en el que los profesionales de distintos países pudieran poner en común sus investigaciones y avances con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes e impulsar nuevas sinergias y colaboraciones.
Desde su comienzo en 2012, este evento ha tenido lugar en distintos países de Europa: Noruega, Italia, Alemania, Francia, Reino Unido y ahora, España. A lo largo de estos años, grandes hitos han surgido de estos eventos: se han creado nuevas asociaciones de aniridia, se han formado proyectos europeos o han surgido nuevos grupos de investigación, por ejemplo.
En la charla de este mes, conversaremos con Rosa Sánchez de Vega, integrante del Comité Organizador de la VI Conferencia y cofundadora de Aniridia Europa, entidad impulsora y colaboradora de estas conferencias.
También estará el Prof. Jorge L. Alió, presidente del Comité Científico de la Conferencia, que nos introducirá el evento de este año.
Por otra parte, os enseñaremos las webs del evento y la forma de registrarse. Haremos un pequeño recorrido por sus espacios y las posibilidades que ofrece.