Noticias

Nueva charla sobre Baja Visión en el colegio Juan Pablo II de Parla

Continuamos con nuestro proyecto «No somos invisibles, tenemos baja visión» en el Colegio Juan Pablo II de Parla con varias charlas. Nuestras trabajadoras sociales imparten estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta patología. […]

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La Asociación Española de Aniridia se une a la alianza de asociaciones de FEMEXER

La Asociación Española de Aniridia se une a la red de alianzas de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) es una alianza no gubernamental y totalmente voluntaria de organizaciones de pacientes, dirigida exclusivamente por pacientes y familiares; representando a más de 70 organizaciones de pacientes de enfermedades raras

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I Jornada para familias con niños y niñas con enfermedades oculares

El día 27 de febrero el Servicio de Oftalmología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la primera jornada dirigida a familias con niños y niñas con enfermedades oftalmológicas. El objetivo de esta reunión es acercar a los profesionales del centro a las familias para entender mejor sus necesidades y dudas y conseguir así una

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Aniridia mes a mes. Genética y selección embrionaria

La Asociación Española de Aniridia estrena un nuevo proyecto para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre la aniridia y la baja visión en directo. A lo largo de estas doce sesiones, se abordarán cuestiones relacionadas directamente con

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Nuevo proyecto europeo AAK-INSIGHT

Aprobado el Proyecto europeo AAK-INSIGHT sobre queratopatía en aniridia La solicitud, titulada ‘Aniridia: herramientas terapéuticas novedosas para tratar o prevenir la opacificación corneal progresiva (AAK-INSIGHT)’, fue presentada por un consorcio de investigadores de varios países, liderado por el Prof. Neil Lagali (Universidad de Linköping, Suecia) y el Prof.Daniel Aberdam (CNRS, Biologie, Inserm-Technion, Francia). El proyecto

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Día de las personas con discapacidad

CERMI EXIGE TENER EN CUENTA A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LA RECONSTRUCCIÓN DEL PAÍS TRAS LA PANDEMIA El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación CERMI Mujeres (FCM) exigen que las personas con discapacidad estén presentes en la reconstrucción social y económica del país tras la pandemia del Covid19

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No somos invisibles, tenemos baja visión. Formación al profesorado

Nuestro proyecto «No somos invisibles, tenemos baja visión» continua de manera virtual. Esta semana nuestra trabajadoras sociales impartieron la charla al profesorado. El objetivo de esta campaña es dar a conocer al entorno de las personas afectadas de Aniridia y baja visión, que es y cómo se convive con ella, en este caso, en los

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Giving Tuesday: Tu apoyo es nuestra luz

Trabajamos por las personas con Aniridia y sus familiares. Día a día luchamos por hacer realidad nuestro lema: TU APOYO ES NUESTRA LUZ El #GivingTuesday es un movimiento global que quiere incentivar y multiplicar las buenas acciones de las personas. El objetivo es dedicar un día en todo el mundo, este año el 1 de diciembre, a celebrar la acción de dar,

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