Noticias

La Asociación Española de Aniridia Beneficiaria de las Ayudas de Fundación Inocente

La Asociación Española de Aniridia ha sido beneficiaria de una de las ayudas a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras. En total, 98 entidades de toda España recibieron más de 1,2 millones de euros. La Asociación Española de Aniridia acudió ayer al acto de […]

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UN FUTURO SIN MÓVIL

Autor: Daniel Egido Sánchez de Vega, socio de la AEA Mientras chateamos por wasap, sacamos fotos o hacemos un bizum, se está librando una guerra tecnológica. A instancias de nuestra despreocupación, las grandes (y no tan grandes) empresas tecnológicas intentan diseñar el futuro, adelantándose a la ya de por sí nada despreciable velocidad de avance

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La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz colaboran en la investigación de las causas genéticas de la aniridia congénita

Fuente: ONCE El objetivo es mejorar el diagnóstico genético de las patologías oculares congénitas, una de principales causas de ceguera en niños, con una incidencia de 3-4 afectados por cada 10.000 individuos en España La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para el estudio

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Celebra con nosotros nuestro Encuentro de pacientes y familias con aniridia 2024

Ya tenemos abierta la inscripción al Encuentro de familias de este año. Se celebrará el próximo sábado 20 de abril en el camping Escorial-Natura. Desde el año 2000, hemos celebrado sin falta este día en el que familias de toda España se reúnen para compartir experiencias y asistir a las distintas actividades. A lo largo

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El Congreso reforma el artículo 49 de la Constitución

El Congreso ha aprobado por amplia mayoría esta reforma que consiste en reformar el artículo 49 de la Constitución y sustituir el término ‘disminuidos’ por ‘personas con discapacidad’. Y es que, según datos del Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), alrededor del 80% de

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No me quise rendir

CEIP Mare Nostrum celebra la inclusión a través de la creación de cuentos con personas con diferentes capacidades En un esfuerzo por fomentar la inclusión y la diversidad, el CEIP Mare Nostrum ha desarrollado un bonito proyecto para que los alumnos del centro elaborasen cuentos protagonizados por personas con distintas capacidades Ana es una alumna

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Nuestras socias Xènia e Iraida demuestran su valía

Las hermanas con Aniridia, Iraida y Xènia Casadevall, alcanzan triunfos destacados en sus ajedrez y natación En ejemplo de determinación y habilidad, las hermanas Iraida y Xènia, ambas con aniridia, han alcanzado notables éxitos en sus respectivos campos deportivos. Iraida, participante en el 32º Campeonato de España de Ajedrez Individual de la Federación Española de

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ONERO organiza el webinar “Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares”

El 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, tendrá lugar el webinar “Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares” organizado por ONERO. La charla contará con ponentes de primer nivel que explicarán cómo interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en qué consiste un ensayo clínico. Además, hablarán de la nueva nomenclatura

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