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Webinar sobre Accesibilidad Digital organizado por la Asociación Española de Aniridia

2 de julio de 2024 / Accesibilidad, Baja Visión, Noticias, Tecnología / Deja un comentario

El próximo 10 de julio a las 18:00 horas (CEST), desde la Asociación Española de Aniridia (AEA) llevaremos a cabo un webinar dedicado a la accesibilidad digital en nuestro canal de YouTube, un evento pensado para mejorar la calidad de vida de las personas con aniridia y baja visión. Esta charla tiene como objetivo principal […]

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Aniridia Norte América lanza el Registro de Pacientes con Aniridia EYEris

23 de junio de 2024 / Noticias / Deja un comentario

Aniridia Norte América ha lanzado el Registro de Pacientes con Aniridia EYEris, una herramienta innovadora que busca recopilar y centralizar datos sobre pacientes con aniridia y condiciones relacionadas. El registro EYEris permite a los pacientes inscribirse de manera gratuita y voluntaria, aportando información valiosa que será utilizada para fomentar la investigación y desarrollar nuevos tratamientos.

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Día de la Aniridia: El iris: más que un aro de color, el regulador de la luz de la retina

21 de junio de 2024 / Noticias / Deja un comentario

La sensibilidad a la luz es el síntoma más característico de la Aniridia, una enfermedad rara que afecta alrededor de 500 personas en España, que es causada por la ausencia parcial o incluso total del iris Los pacientes sin iris corren mayor riesgo de sufrir enfermedades como cataratas y glaucoma, ceguera corneal y patología retiniana,

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La Oftalmocarrera Profesor Murube 2024: Una Cita Solidaria con la Aniridia

20 de junio de 2024 / Eventos, Noticias / Deja un comentario

La Sociedad Española de Oftalmología (SEO) organiza la Oftalmocarrera Profesor Murube en el Parque Juan Carlos I, una carrera solidaria que se llevará a cabo el miércoles 25 de septiembre a las 19:30 h. Este evento deportivo y benéfico cuenta con recorridos de 2 y 5 km, permitiendo a los participantes elegir la distancia que

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VII Conferencia Europea de Aniridia: Resumen para pacientes

12 de junio de 2024 / Eventos, Noticias / Deja un comentario

Del 31 de mayo al 2 de junio, Estocolmo acogió la VII Conferencia Europea de Aniridia. Este evento reunió a destacados especialistas para discutir los últimos avances en el tratamiento y la comprensión de esta condición genética. El Prof. Neil Lagali ha elaborado un resumen detallado para pacientes que podéis descargar al final de la

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Conoce nuestros talleres en colegios, en colaboración con el Ministerio de Educación

27 de mayo de 2024 / Baja Visión, Campañas, Noticias / Deja un comentario

Nuestra campaña «No somos invisibles, tenemos baja visión» está en marcha desde 2020 Este último curso hemos llevado a cabo varias charlas en distintos centros educativos de España con la colaboración del Ministerio de Educación y Formación Profesional Con esta campaña, nuestro objetivo es dar a conocer al entorno de las personas afectadas de Aniridia

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La Asociación Española de Aniridia participa en el evento «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

21 de mayo de 2024 / Noticias, Tecnología / Deja un comentario

La Asociación Española de Aniridia (AEA) participacipó el 17 de mayo en el evento «De la Lupa a la Inteligencia Artificial», organizado por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión y Rehabilitación Visual. El encuentro se celebró el pasado viernes 17 de mayo, y reunió a profesionales y asociaciones de pacientes para explorar los

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El evento WAGR Weekend de IWSA tendrá acceso online

16 de mayo de 2024 / Eventos, Noticias / Deja un comentario

Este año, WAGR Weekend 2024 se llevará a cabo en San Diego, California, del 21 al 23 de junio. La reunión principal del sábado por la mañana se ofrecerá virtualmente y se grabará para las familias y otras personas que no puedan asistir en persona. Como cada año, IWSA, la Asociación Internacional de Síndrome WAGR, organiza

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El Parlamento Europeo da luz verde a la Tarjeta de Discapacidad de la UE y a la Tarjeta Europea de Estacionamiento

7 de mayo de 2024 / Accesibilidad, Noticias / Deja un comentario

El Parlamento Europeo aprueba la directiva sobre las Tarjetas Europeas de Discapacidad y Estacionamiento para personas con Discapacidad que deberá adoptar el Consejo de la Unión Europea Las nuevas normas, aprobadas por 613 votos a favor, 7 en contra y 11 abstenciones, crean una tarjeta de discapacidad a escala de la Unión Europea para garantizar

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CELEBRADO EL ENCUENTRO DE FAMILIAS Y JÓVENES CON ANIRIDIA 2024

24 de abril de 2024 / Aniridia, Eventos, Noticias, Socios / Deja un comentario

El pasado sábado 20 de abril, el Camping Escorial Natura acogió a las familias de la Asociación Española de Aniridia, que se se reunieron para su esperado encuentro anual. A lo largo del día, los asistentes se sumergieron en un día lleno de actividades, aprendizaje y apoyo mutuo en un entorno natural envidiable. Los socios

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