El pasado 16 de octubre celebramos nuestro encuentro de familias y jóvenes con aniridia número 21. Desde el año 2000, hemos celebrado sin falta este día en el que familias de toda España se reúnen para compartir experiencias y asistir a las distintas actividades.
El pasado año tuvimos que cancelar la celebración del encuentro anual de 2020 y, de manera excepcional lo celebramos de manera online.
Este año, hemos podido retomar nuestra celebración presencial en las instalaciones de Fundación ONCE, donde los socios y socias de la entidad y sus familias pudieron asistir a los talleres preparados y a las distintas actividades.
A lo largo de toda la mañana, los más pequeños disfrutaron de talleres de grafittis y gymkhanas por el Retiro de la mano de los monitores de San Lorenzo Activo, mientras sus padres y familias acudían a las charlas programadas.
El evento comenzó con el Dr. Óscar Gris (IMO-Miranza), que explicó las diferentes patologías relacionadas con la Superficie Ocular en Aniridia. De una manera cercana y didáctica, acercó a las familias problemas oculares complejos y resolvió todas las dudas que fueron surgiendo.
Tras el Dr. Gris, le tocó el turno a Lorenzo Pérez, presidente de Fidelitis. Fidelitis es un gabinete de abogados expertos en incapacidad laboral y discapacidad con los que mantenemos un convenio de colaboración para nuestros asociados/as. Lorenzo habló de varios conceptos como los derechos laborales de personas con discapacidad, las prestaciones por hijo con discapacidad a cargo, tutela y curatela. Desde la AEA, este año hemos hecho hincapié en este tipo de aspectos legales, ya que muchas veces, las personas con discapacidad o los tutores de menores con discapacidad, no acceden a todas las ayudas posibles por desconocimiento.
Tras la charla de Lorenzo, Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales y Participación de la ONCE, saludó a los asistentes y dedicó unas palabras a la labor de la AEA y la estrecha colaboración entre ambas entidades.
Las dos últimas charlas estuvieron dirigidas a madres y padres, ya que la aniridia es una enfermedad congénita, es decir, de nacimiento. En primer lugar, Montse Martín, psicóloga, realizó un taller interactivo entre los asistentes para hablar de la autoestima en la adolescencia. Los padres presentes expresaron sus preocupaciones y experiencias propias y Montse les dio información y consejos.
Para cerrar la mañana, nuestra socia Sonia Rodríguez, madre de una adolescente con aniridia y profesora de apoyo de ONCE, estuvo hablando de inclusión en la escuela y de los diferentes productos de apoyo a los que podían tener acceso tanto los menores con baja visión que escribieran en tinta, como los menores que usaran braille.
Tras la comida, acudimos a Parque Warner, donde todas las familias pudieron disfrutar de tiempo de ocio juntas.
Un año más, para nosotros es un placer compartir de este día con las familias. El año que viene el Encuentro se encuadrará dentro de la VI Conferencia Europea de Aniridia, que tendrá lugar en San Juan de Alicante del 4 al 5 de junio.
¡Os esperamos!
Si estáis interesados y queréis saber más del próximo Encuentro o aportar ideas para los talleres escríbenos a aniridia@aniridia.es
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