noticias

Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras

El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER), con sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, es un registro de ámbito nacional que pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia. Se

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La Asociación Española de Aniridia se une a la alianza de asociaciones de FEMEXER

La Asociación Española de Aniridia se une a la red de alianzas de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) es una alianza no gubernamental y totalmente voluntaria de organizaciones de pacientes, dirigida exclusivamente por pacientes y familiares; representando a más de 70 organizaciones de pacientes de enfermedades raras

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Aniridia mes a mes. Tumor de Wilms y Aniridia

IMPORTANTE LA CHARLA, PREVISTA PARA EL 25 DE FEBRERO, HA TENIDO QUE SER APLAZADA AL JUEVES 4 DE MARZO DE 2021 A LAS 19:00 H. La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. El próximo 25 de febrero a las 19:00

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I Jornada para familias con niños y niñas con enfermedades oculares

El día 27 de febrero el Servicio de Oftalmología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la primera jornada dirigida a familias con niños y niñas con enfermedades oftalmológicas. El objetivo de esta reunión es acercar a los profesionales del centro a las familias para entender mejor sus necesidades y dudas y conseguir así una

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Aniridia mes a mes. Genética y selección embrionaria

La Asociación Española de Aniridia estrena un nuevo proyecto para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre la aniridia y la baja visión en directo. A lo largo de estas doce sesiones, se abordarán cuestiones relacionadas directamente con

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Nuevo proyecto europeo AAK-INSIGHT

Aprobado el Proyecto europeo AAK-INSIGHT sobre queratopatía en aniridia La solicitud, titulada ‘Aniridia: herramientas terapéuticas novedosas para tratar o prevenir la opacificación corneal progresiva (AAK-INSIGHT)’, fue presentada por un consorcio de investigadores de varios países, liderado por el Prof. Neil Lagali (Universidad de Linköping, Suecia) y el Prof.Daniel Aberdam (CNRS, Biologie, Inserm-Technion, Francia). El proyecto

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Resultados del Sorteo de Navidad AEA

Un año más, nuestra lotería viene con premio extra. Hemos repartido más de 6500 participaciones y todas vienen con una oportunidad extra al dorso. Todas nuestras participaciones entran también en un sorteo extra en el reverso de las mismas: ¡una cesta de Merchandising de la entidad y una tarjeta regalo de Viaje! Este año hemos

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Aniridia y Baja Visión en el entorno sanitario

Desde la Asociación Española de Aniridia hemos lanzado nuestra campaña “Míranos, mírales” a profesionales sanitarios de la Comunidad de Madrid Este mes hemos puesto en marcha nuestra campaña “Míranos, mírales”, una campaña de sensibilización, dirigida ámbito sociosanitario, con el fin de que conozcan la Aniridia y/o patologías asociadas y baja visión en general, alcanzando diagnósticos

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Aniridia y Baja Visión en el entorno escolar

Desde la Asociación Española de Aniridia lanzamos nuestra campaña “Miramos por tus ojos” en la Comunidad de Madrid Hemos difundido el material que compone esta campaña con el fin de sensibilizar sobre la Aniridia y/o patologías asociadas y baja visión en general, en pro de la Salud Visual en el ámbito educativo. Entre el material

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Nuestra campaña Miramos por tus ojos regresa a Alcorcón

Un año más, desde la Asociación Española de Aniridia lanzamos nuestra campaña “Miramos por tus ojos” en el municipio de Alcorcón Hemos difundido el material que compone esta campaña con el fin de sensibilizar sobre la Aniridia y/o patologías asociadas y baja visión en general, en pro de la Salud Visual en el ámbito educativo.

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«Míranos, Mírales» en colaboración con el Ayto. de Alcorcón

Desde la Asociación Española de Aniridia hemos lanzado nuestra campaña “Míranos, mírales”  en colaboración con el Ayuntamiento de Alcorcón. Hemos puesto en marcha nuestra campaña “Míranos, mírales”, una campaña de sensibilización, dirigida ámbito sociosanitario, con el fin de que conozcan la Aniridia y/o patologías asociadas y baja visión en general, alcanzando diagnósticos en los primeros

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Día de las personas con discapacidad

CERMI EXIGE TENER EN CUENTA A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LA RECONSTRUCCIÓN DEL PAÍS TRAS LA PANDEMIA El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación CERMI Mujeres (FCM) exigen que las personas con discapacidad estén presentes en la reconstrucción social y económica del país tras la pandemia del Covid19

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No somos invisibles, tenemos baja visión. Formación al profesorado

Nuestro proyecto «No somos invisibles, tenemos baja visión» continua de manera virtual. Esta semana nuestra trabajadoras sociales impartieron la charla al profesorado. El objetivo de esta campaña es dar a conocer al entorno de las personas afectadas de Aniridia y baja visión, que es y cómo se convive con ella, en este caso, en los

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Giving Tuesday: Tu apoyo es nuestra luz

Trabajamos por las personas con Aniridia y sus familiares. Día a día luchamos por hacer realidad nuestro lema: TU APOYO ES NUESTRA LUZ El #GivingTuesday es un movimiento global que quiere incentivar y multiplicar las buenas acciones de las personas. El objetivo es dedicar un día en todo el mundo, este año el 1 de diciembre, a celebrar la acción de dar,

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25 de Noviembre. Manifiesto Fundación CERMI Mujeres

CERMI denuncia la «invisibilidad” de mujeres con discapacidad en las políticas públicas Con motivo del 25 de noviembre, la Fundación CERMI Mujeres ha publicado un manifiesto en el que se recogen las principales reivindicaciones de las mujeres y niñas con discapacidad La Fundación CERMI Mujeres (FCM) ha denunciado la “invisibilidad” de las mujeres y niñas con

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«No te freno, tengo baja visión» en Granada

La Asociación Española de Aniridia ha puesto en marcha una nueva campaña de sensibilización y concienciación sobre la Baja Visión en la provincia de Granada con el apoyo de la Diputación de Granada «No te freno, tengo baja visión» es un proyecto destinado a aumentar la sensibilidad y a mejorar la calidad de vida de

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Charla sobre Baja Visión en el colegio CRA Entreviñas de Fuenterrobles

Continuamos con nuestro proyecto «No somos invisibles, tenemos baja visión» en los colegios de Madrid ¡de manera virtual! Con esta nueva campaña, nuestro objetivo es dar a conocer al entorno de las personas afectadas de Aniridia y baja visión, que es y cómo se convive con ella, en este caso, en los colegios. Mediante juegos,

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Ya disponibles en Youtube las charlas del Día Mundial de la Visión

Las charlas, llevadas a cabo por profesionales y empresarios de diferentes áreas, se llevaron a cabo en directo en el canal de youtube de la Asociación. Para conmemorar el Día Mundial de la Visión, desde la Asociación Española de Aniridia realizamos cuatro charlas en directo los días 7, 14, 21 y 28 de octubre en

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Nueva charla sobre Baja Visión en el colegio Santa Ana y San Rafael

Continuamos con nuestro proyecto «No somos invisibles, tenemos baja visión» en los colegios de Madrid ¡de manera virtual! Con esta nueva campaña, nuestro objetivo es dar a conocer al entorno de las personas afectadas de Aniridia y baja visión, que es y cómo se convive con ella, en este caso, en los colegios. Mediante juegos,

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