Este 29 de febrero de 2024 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Rare Disease Day.
Esta campaña, impulsada en España por FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que viven con alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto garantice una vida mejor.
Este año, el lema es ¿Es mejor prevenir que curar?
De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
Desde la Asociación Española de Aniridia queremos mostrar nuestro apoyo a la campaña y a la declaración institucional de FEDER, la cual compartimos más abajo.
Juntos luchamos para que la Aniridia deje de ser una enfermedad poco conocida por ser poco frecuente y alcance una visibilidad necesaria para poder ofrecer más recursos a las familias con Aniridia.
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