Aniridia Norte América lanza el Registro de Pacientes con Aniridia EYEris

Aniridia Norte América ha lanzado el Registro de Pacientes con Aniridia EYEris, una herramienta innovadora que busca recopilar y centralizar datos sobre pacientes con aniridia y condiciones relacionadas. El registro EYEris permite a los pacientes inscribirse de manera gratuita y voluntaria, aportando información valiosa que será utilizada para fomentar la investigación y desarrollar nuevos tratamientos. […]

Aniridia Norte América lanza el Registro de Pacientes con Aniridia EYEris Leer más »

Día de la Aniridia: El iris: más que un aro de color, el regulador de la luz de la retina

La sensibilidad a la luz es el síntoma más característico de la Aniridia, una enfermedad rara que afecta alrededor de 500 personas en España, que es causada por la ausencia parcial o incluso total del iris Los pacientes sin iris corren mayor riesgo de sufrir enfermedades como cataratas y glaucoma, ceguera corneal y patología retiniana,

Día de la Aniridia: El iris: más que un aro de color, el regulador de la luz de la retina Leer más »

La Oftalmocarrera Profesor Murube 2024: Una Cita Solidaria con la Aniridia

La Sociedad Española de Oftalmología (SEO) organiza la Oftalmocarrera Profesor Murube en el Parque Juan Carlos I, una carrera solidaria que se llevará a cabo el miércoles 25 de septiembre a las 19:30 h. Este evento deportivo y benéfico cuenta con recorridos de 2 y 5 km, permitiendo a los participantes elegir la distancia que

La Oftalmocarrera Profesor Murube 2024: Una Cita Solidaria con la Aniridia Leer más »

VII Conferencia Europea de Aniridia: Resumen para pacientes

Del 31 de mayo al 2 de junio, Estocolmo acogió la VII Conferencia Europea de Aniridia. Este evento reunió a destacados especialistas para discutir los últimos avances en el tratamiento y la comprensión de esta condición genética. El Prof. Neil Lagali ha elaborado un resumen detallado para pacientes que podéis descargar al final de la

VII Conferencia Europea de Aniridia: Resumen para pacientes Leer más »

Conoce nuestros talleres en colegios, en colaboración con el Ministerio de Educación

Nuestra campaña «No somos invisibles, tenemos baja visión» está en marcha desde 2020 Este último curso hemos llevado a cabo varias charlas en distintos centros educativos de España con la colaboración del Ministerio de Educación y Formación Profesional Con esta campaña, nuestro objetivo es dar a conocer al entorno de las personas afectadas de Aniridia

Conoce nuestros talleres en colegios, en colaboración con el Ministerio de Educación Leer más »

La Asociación Española de Aniridia participa en el evento «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

La Asociación Española de Aniridia (AEA)  participacipó el 17 de mayo en el evento «De la Lupa a la Inteligencia Artificial», organizado por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión y Rehabilitación Visual. El encuentro se celebró el pasado viernes 17 de mayo, y reunió a profesionales y asociaciones de pacientes para explorar los

La Asociación Española de Aniridia participa en el evento «De la Lupa a la Inteligencia Artificial» Leer más »

El evento WAGR Weekend de IWSA tendrá acceso online

Este año, WAGR Weekend 2024 se llevará a cabo en San Diego, California, del 21 al 23 de junio. La reunión principal del sábado por la mañana se ofrecerá virtualmente y se grabará para las familias y otras personas que no puedan asistir en persona. Como cada año, IWSA, la Asociación Internacional de Síndrome WAGR, organiza

El evento WAGR Weekend de IWSA tendrá acceso online Leer más »

El Parlamento Europeo da luz verde a la Tarjeta de Discapacidad de la UE y a la Tarjeta Europea de Estacionamiento

El Parlamento Europeo aprueba la directiva sobre las Tarjetas Europeas de Discapacidad y Estacionamiento para personas con Discapacidad que deberá adoptar el Consejo de la Unión Europea Las nuevas normas, aprobadas por 613 votos a favor, 7 en contra y 11 abstenciones, crean una tarjeta de discapacidad a escala de la Unión Europea para garantizar

El Parlamento Europeo da luz verde a la Tarjeta de Discapacidad de la UE y a la Tarjeta Europea de Estacionamiento Leer más »

CELEBRADO EL ENCUENTRO DE FAMILIAS Y JÓVENES CON ANIRIDIA 2024

El pasado sábado 20 de abril, el Camping Escorial Natura acogió a las familias de la Asociación Española de Aniridia, que se se reunieron para su esperado encuentro anual. A lo largo del día, los asistentes se sumergieron en un día lleno de actividades, aprendizaje y apoyo mutuo en un entorno natural envidiable. Los socios

CELEBRADO EL ENCUENTRO DE FAMILIAS Y JÓVENES CON ANIRIDIA 2024 Leer más »

La Asociación Española de Aniridia Beneficiaria de las Ayudas de Fundación Inocente

La Asociación Española de Aniridia ha sido beneficiaria de una de las ayudas a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras. En total, 98 entidades de toda España recibieron más de 1,2 millones de euros. La Asociación Española de Aniridia acudió ayer al acto de

La Asociación Española de Aniridia Beneficiaria de las Ayudas de Fundación Inocente Leer más »

Scroll al inicio
Ir arriba Ir al contenido