CELEBRADO EL ENCUENTRO DE FAMILIAS Y JÓVENES CON ANIRIDIA 2024

El pasado sábado 20 de abril, el Camping Escorial Natura acogió a las familias de la Asociación Española de Aniridia, que se se reunieron para su esperado encuentro anual. A lo largo del día, los asistentes se sumergieron en un día lleno de actividades, aprendizaje y apoyo mutuo en un entorno natural envidiable.

Los socios y socias de toda España y sus familias pudieron alojarse y asistir a los talleres preparados y a las distintas actividades. 

El evento comenzó con el Dr. Santiago López, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Severo Ochoa, que explicó a los asistentes distintas pruebas oftalmológicas de la superficie ocular y sus objetivos. De una manera cercana y didáctica, acercó a las familias problemas oculares complejos y resolvió todas las dudas que fueron surgiendo. Tras ello, los socios con aniridia que así lo quisieron se fueron sometiendo a distintas pruebas con él a lo largo de la mañana.

Estas pruebas también contribuyen para que el Dr. Santiago López finalice un estudio en pacientes con aniridia y pueda hacer la publicación científica correspondiente con los datos resultantes.

Tras el Dr. López, le tocó el turno a Lorenzo Pérez, presidente de Fidelitis. Fidelitis es un gabinete de abogados expertos en incapacidad laboral y discapacidad con los que mantenemos un convenio de colaboración para nuestros asociados/as. Lorenzo habló con los asistentes de diferentes cuestiones como la solicitud del grado de discapacidad o las prestaciones más comunes. Desde la AEA, queremos hacer hincapié en este tipo de aspectos legales, ya que muchas veces, las personas con discapacidad o los tutores de menores con discapacidad, no acceden a todas las ayudas posibles por desconocimiento.

Tras ello, Teresa Lendínez, psicóloga de ONCE, dirigió un grupo de ayuda mutua con los padres y madres que acudieron al Encuentro.

Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) son un recurso de apoyo entre personas que comparten una misma preocupación, dificultad o problema; en nuestro caso la Aniridia. El objetivo era avanzar y mejorar en esta problemática, compartir experiencias y aprender colectivamente, dar y recibir apoyo. En este sentido el grupo de autoayuda que se llevó a cabo el sábado con todas las familias que acudieron al encuentro fue un éxito. Se pusieron en común y se compartieron experiencias y preocupaciones de algunos padres y los demás recibieron el apoyo necesario. Participó todo el grupo abriéndose al apoyo de los demás y brindando también su experiencia.

Para cerrar la mañana, se llevaron a cabo a las Asambleas Ordinaria y Extraordinaria de la entidad, en la cual se produjeron las elecciones en las que salió votada una nueva Junta Directiva, siendo Rosa Sánchez de Vega, fundadora de la entidad, votada como nueva presidenta tras retirarse Yolanda Asenjo del cargo.

Tras la comida grupal, finalizamos el evento con un emocionante escape room grupal, donde la colaboración y el ingenio fueron clave para resolver enigmas y alcanzar la victoria. Este desafío no solo proporcionó diversión y entretenimiento, sino que también simbolizó la unión y la fortaleza de la comunidad de Aniridia, demostrando que juntos, son capaces de superar cualquier obstáculo que se les presente.

Un año más, para nosotros es un placer compartir de este día con las familias. 

Si estáis interesados y queréis saber más del próximo Encuentro o aportar ideas para los talleres escríbenos a aniridia@aniridia.es 

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