Aniridia Europa y Aniridia-Net trabajan juntos para promover el conocimiento sobre Aniridia y la colaboración entre científicos y pacientes Aniridia Europa ha anunciado una nueva asociación con Aniridia-Net para promover el conocimiento sobre Aniridia y actualizaciones sobre sus tratamientos. A partir del 26 de mayo a las 6:00 PM CEST, Aniridia Europa y Aniridia-net implementarán …
Fuente: Aniridia Europa El pasado 27 de febrero y con motivo del Día de las Enfermedades Raras, Aniridia Europa emitió en su canal de YouTube una entrevista online a distintos miembros del proyecto Aniridia-net. En el evento conversaron con el Prof. Neil Lagali de la Universidad de Linköping, Suecia y el Prof. Claus Cursiefen, de …
Entrevista sobre Aniridia-net COST Action. Más allá de la frontera Leer más »
El próximo sábado 27 de febrero de 2021, 11 a.m. CET se llevará a cabo una charla sobre Aniridia-Net COST Action para mejorar el manejo clínico de la aniridia y promover la investigación innovadora (en inglés). Para la Semana de las Enfermedades Raras de este año, Aniridia Europa ha organizado un webinar sobre la Acción …
La Próxima Conferencia Europea sobre Aniridia, que tuvo que ser pospuesta debido a la pandemia, finalmente tendrá lugar del 30 de julio al 1 de agosto de 2021 de manera virtual. La Conferencia Bienal Europea de Aniridia es un evento que permite compartir el conocimiento científico especializado sobre aniridia. Su objetivo es encontrar curas para …
El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER), con sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, es un registro de ámbito nacional que pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia. Se …
Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras Leer más »
Aprobado el Proyecto europeo AAK-INSIGHT sobre queratopatía en aniridia La solicitud, titulada ‘Aniridia: herramientas terapéuticas novedosas para tratar o prevenir la opacificación corneal progresiva (AAK-INSIGHT)’, fue presentada por un consorcio de investigadores de varios países, liderado por el Prof. Neil Lagali (Universidad de Linköping, Suecia) y el Prof.Daniel Aberdam (CNRS, Biologie, Inserm-Technion, Francia). El proyecto …
En febrero de 2017, se inauguró el blog titulado “La ciencia a tu alcance” de corte científico con artículos contrastados y fiables sobre aniridia y patologías asociadas gracias a una colaboración con Oftared, Universidad de Valladolid y el IOBA (Instituto Universitario de Oftalmobiología aplicada). En años anteriores la actualización del blog fue realizada por la …
Regresa la Ciencia a tu Alcance: artículos científicos sobre aniridia Leer más »
IWSA ha lanzado una campaña para promocionar el registro de personas con síndrome WAGR durante el mes de agosto, ofreciendo una tarjeta regalo de 250 dólares a todos aquellos que se inscriban. El Registro de pacientes con síndrome de WAGR es un proyecto aprobado por el IRB de la Asociación Internacional de Síndrome de WAGR. …
Registro internacional para personas con síndrome WAGR Leer más »
En esta segunda reunión del programa europeo Cost Action CA18116 Aniridia-Net, que tuvo lugar en Lisboa, durante los días 27-28 de febrero, participaron profesionales de 19 países europeos y 2 representantes de Aniridia Europa: Ivana Kildsgaard y Rosa Sánchez de Vega, fundadora de la Asociación Española de Aniridia y presidenta de Aniridia Europa. La reunión …
2ª Reunión del programa europeo Cost Action Aniridia-net Leer más »
La próxima Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar EN LÍNEA del 14 al 15 de mayo. Fecha límite de inscripción 10 de mayo. La ECRD es un evento impulsado por pacientes que reúne a más de 800 participantes de más de 50 países con el objetivo de intercambiar experiencias y conocimientos. El programa …
