El pasado 21 de junio se conmemoró el Día Internacional de la Aniridia, una fecha especialmente significativa elegida por ser el día con más luz del año. Esta simbólica coincidencia busca visibilizar esta patología que afecta a la visión.
La aniridia es una enfermedad ocular rara que se caracteriza por la ausencia de color en los ojos y la excesiva sensibilidad ante las luces. Es una patología de base genética presente en una de cada 100.000 personas en el mundo y afecta a alrededor de 500 personas en España.
Desde la Asociación Española de Aniridia buscamos dar a conocer esta enfermedad rara y sensibilizar a la sociedad. El Día Internacional de la Aniridia es una fecha ideal para divulgación y cada año invitamos a compartir en redes sociales una foto con gafas de sol con el hashtag #AniridiDay.
Las gafas de sol son un símbolo muy ligado a las personas con aniridia, ya que muchas de ellas las utilizan a diario debido a la sensibilidad a la luz. Gracias a todas las personas que se sumaron a esta iniciativa y ayudaron a amplificar el mensaje.
Este año, se quiso poner el foco en la importancia de la investigación como motor para mejorar la calidad de vida de las personas con aniridia. Por eso, desde la AEA mantenemos abierta nuestra convocatoria de beca de investigación y realizamos un video promocional creado con inteligencia artificial, que nos alegra anuncia que ha superado ya las 15.000 reproducciones en redes sociales. Un dato que demuestra el interés creciente por conocer más sobre la aniridia y las historias que hay detrás de ella.
Por último, queremos destacar la entrevista concedida por nuestra vicepresidenta Cristina Suárez en el programa Buena Gente de la Radio Di-versión, que podéis escuchar al final de esta noticia.
Desde la Asociación Española de Aniridia queremos agradecer de corazón a todas las personas, familias, profesionales y entidades que han hecho posible esta celebración. Juntos, seguimos iluminando el camino hacia una mayor comprensión, inclusión e investigación.