Socios

Presentación del Convenio entre Feder y la Consejería de Políticas Sociales y Familia

Hoy la A.E.A. asistió para apoyar el acto de presentación del Convenio firmado entre Feder y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la CAM. Dicho convenio pretende reforzar la atención y el reconocimiento de las Enfermedades Raras, se trata de sensibilizar y darle visibilidad para concienciar a la ciudadanía y a todos los …

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XVII Encuentro de niños, adolescentes y familias de Aniridia

Os informamos que desde hoy queda abierto el plazo de inscripción para el XVII Encuentro de niños, adolescentes y familias de Aniridia que se celebrará el 24, 25 y 26 de marzo de 2017 en el Camping de El Escorial: http://www.campingelescorial.com/. ¡Esperamos tus inscripciones y reservas hasta el día 15 de marzo! Mirad vuestro email …

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LÁGRIMAS ARTIFICIALES LABORATORIOS THEA

Con el convenio de colaboración que tiene firmado la Asociación Española de Aniridia con Laboratorios Thea, esté dona a nuestra entidad lágrimas artificiales cuyo nombre es Hyabak  al 0,15%. Son únicamente ácido hialurónico, no poseen conservantes y no producen, por lo tanto, reacción adversa alguna. Recordaros que (siguiendo recomendaciones facultativas) es importante mantener hidratados los …

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II Convocatoria de Ayudas Fondo Carrefour

Tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la II Convocatoria de Ayudas del “Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras – Colección PreciOsos“ Podrán concurrir a esta convocatoria todos aquellos socios menores que sean afectados que sean socios de entidades miembros de FEDER (entre 0 y 21 años). El plazo máximo de presentación …

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Exposición LEGO Madrid

Con motivo de las Fiestas de San Isidro en Madrid, desde la Asociación Española de Aniridia os damos la oportunidad de disfrutar de los mejores edificios de Madrid, ¡podréis tenerlos en vuestras manos!. La Asociación Cultural de aficionados a construcciones Lego de España ofrece una visita guiada y personal a mayores y niños con Aniridia …

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XV Encuentro de familias y jóvenes con Aniridia

El pasado fin de semana del viernes 6 de marzo a domingo 8 de Marzo del 2.015, la Asociación Española de Aniridia puso en marcha su XV Encuentro de niños, jóvenes y familias con Aniridia. El Escorial 2.015, celebrado en Camping Caravaning El Escorial. Al concluir esta actividad desde la Asociación Española de Aniridia, nos …

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Convivir con una Enfermedad Rara

Varios socios y socias nos hacen llegar sus historias y cuentos para sensibilizar y dar a conocer la aniridia y el Síndrome WAGR. Bajo el hashtag #HazlasVisibles, recogemos todos los relatos que nos han hecho llegar. Rosana Mi nombre es Rosana, soy una chica normal e independiente afectada por Aniridia a la que le queda …

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El Jardín de los Iris Perdidos

El día 26 de febrero  La Asociación Española de Aniridia A.E.A, vinculada a Feder y Eurordis, celebra un acto especial y simbólico en conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, sembrando: “El jardín de los Iris perdidos” Hemos elegido plantar un jardín de una preciosa especie de flor llamada IRIS. La Aniridia, patología de …

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Atendiendo y creciendo con Aniridia

La Asociación Española de Aniridia presentó su proyecto ATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIA a la candidatura de la III Edición Programa Talento Solidario de la Fundación Botín. El objetivo de este proyecto es: Promover la autonomía personal de nuestro colectivo(discapacitados senosoriales y psíquicos) y contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Aniridia y …

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