La red Únicas trabajará sobre una plataforma para compartir conocimiento y reducir el tiempo del diagnóstico a menos de un año. Las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes, algunas de ellas ultrararas, dificulta su diagnóstico porque son desconocidas incluso por los profesionales de la salud, algo que quiere resolver la red únicas. Esta situación provoca […]
WAGR Weekend 2023 se llevará a cabo en Overpelt, Bélgica, del 21 al 23 de julio de 2023.Se trata del primer evento oficial de WAGR Weekend Europe de IWSA. La reunión principal del sábado por la mañana se ofrecerá virtualmente y se grabará para las familias y otras personas que no puedan asistir en persona.
Este año, WAGR Weekend tendrá lugar del 21 al 23 de julio en Bélgica Leer más »
Ya tenemos abierta la inscripción al Encuentro de familias de este año. Se celebrará el próximo sábado 22 de abril en el camping Escorial-Natura. Desde el año 2000, hemos celebrado sin falta este día en el que familias de toda España se reúnen para compartir experiencias y asistir a las distintas actividades. A lo largo
Celebra con nosotros nuestro Encuentro de pacientes y familias con aniridia 2023 Leer más »
El próximo 28 de febrero de 2023 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Rare Disease Day. El 27 de febrero, para conmemorar este día, la Asociación Española de Aniridia pondrá una mesa informativa en hall A del Hospital Clínico San Carlos de 9:00 a 14:00 horas. El 28 de febrero se
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2023 Leer más »
Aniridia Suecia junto con la Universidad de Linköping y Aniridia Europa se enorgullecen de anunciar la 7ª Conferencia Europea de Aniridia (EAC) que tendrá lugar en Estocolmo, Suecia, del 31 de mayo al 2 de junio de 2024. El programa científico de la EAC 2024 será planificado por un comité científico compuesto por clínicos e
save the date: 7ª CONFERENCIA EUROPEA DE ANIRIDIA 2024 Leer más »
La Diputación de Alicante apoyó nuestra labor con una subvención para la realización de charlas y mesas redondas sobre la Aniridia. Se trataron los últimos avances médicos y de investigación en el tema, además de otros asuntos de vital importancia para los pacientes, como la estimulación y atención temprana. Del 4 al 5 de junio
CHARLAS Y MESAS REDONDAS SOBRE AVANCES EN ANIRIDIA Leer más »
ENTREVISTA A BARBARA POLI, PRESIDENTA DE ANIRIDIA EUROPA
Entrevista a Bárbara Poli, Presidenta de Aniridia Europa Leer más »
Entrevista a Rubén Néstor Mateos de Oca y Briseida Bautista, propietario y directora del Hotel Taimar El pasado jueves 30 de junio a las 19:00 h tuvimos con nosotros al propietario y personal directivo del Hotel Taimar en Fuerteventura que nos explicaron cómo construir un proyecto inclusivo de cero requiere menor inversión que ir adaptando
Aniridia mes a mes: Turismo Inclusivo. Charla con el Hotel Taimar Leer más »
Nuestro taller «No somos invisibles, tenemos baja visión» llega a su fin para el curso 2021/2022 Nuestras trabajadoras sociales han impartido estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta patología. Debido a la pandemia,
Llega el fin de curso para nuestras charlas sobre Baja Visión Leer más »
La Asociación Internacional de Síndrome WAGR celebra un año más su reunión de familias, este año de manera híbrida y con traducción simultánea al español. Además de aprender sobre las actividades y logros de la IWSA, habrá un enfoque en la investigación. A finales del año pasado se publicaron las Directrices de Gestión de Cuidados
El fin de semana del 8 de julio tendrá lugar la WAGR Weekend 2022 Leer más »
