Este año, WAGR Weekend 2024 se llevará a cabo en San Diego, California, del 21 al 23 de junio. La reunión principal del sábado por la mañana se ofrecerá virtualmente y se grabará para las familias y otras personas que no puedan asistir en persona. Como cada año, IWSA, la Asociación Internacional de Síndrome WAGR, organiza […]
El evento WAGR Weekend de IWSA tendrá acceso online Leer más »
El Parlamento Europeo aprueba la directiva sobre las Tarjetas Europeas de Discapacidad y Estacionamiento para personas con Discapacidad que deberá adoptar el Consejo de la Unión Europea Las nuevas normas, aprobadas por 613 votos a favor, 7 en contra y 11 abstenciones, crean una tarjeta de discapacidad a escala de la Unión Europea para garantizar
El pasado sábado 20 de abril, el Camping Escorial Natura acogió a las familias de la Asociación Española de Aniridia, que se se reunieron para su esperado encuentro anual. A lo largo del día, los asistentes se sumergieron en un día lleno de actividades, aprendizaje y apoyo mutuo en un entorno natural envidiable. Los socios
CELEBRADO EL ENCUENTRO DE FAMILIAS Y JÓVENES CON ANIRIDIA 2024 Leer más »
La Asociación Española de Aniridia ha sido beneficiaria de una de las ayudas a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras. En total, 98 entidades de toda España recibieron más de 1,2 millones de euros. La Asociación Española de Aniridia acudió ayer al acto de
La Asociación Española de Aniridia Beneficiaria de las Ayudas de Fundación Inocente Leer más »
Este 29 de febrero de 2024 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Rare Disease Day. Esta campaña, impulsada en España por FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que viven con alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2024 Leer más »
Autor: Daniel Egido Sánchez de Vega, socio de la AEA Mientras chateamos por wasap, sacamos fotos o hacemos un bizum, se está librando una guerra tecnológica. A instancias de nuestra despreocupación, las grandes (y no tan grandes) empresas tecnológicas intentan diseñar el futuro, adelantándose a la ya de por sí nada despreciable velocidad de avance
UN FUTURO SIN MÓVIL Leer más »
Fuente: ONCE El objetivo es mejorar el diagnóstico genético de las patologías oculares congénitas, una de principales causas de ceguera en niños, con una incidencia de 3-4 afectados por cada 10.000 individuos en España La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para el estudio
El Encuentro de familias de este año se celebrará el próximo sábado 20 de abril en el camping Escorial-Natura. Desde el año 2000, hemos celebrado sin falta este día en el que familias de toda España se reúnen para compartir experiencias y asistir a las distintas actividades. A lo largo del sábado 20 de abril,
Celebra con nosotros nuestro Encuentro de pacientes y familias con aniridia 2024 Leer más »
El Congreso ha aprobado por amplia mayoría esta reforma que consiste en reformar el artículo 49 de la Constitución y sustituir el término ‘disminuidos’ por ‘personas con discapacidad’. Y es que, según datos del Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), alrededor del 80% de
El Congreso reforma el artículo 49 de la Constitución Leer más »
Desde enero de 2024 la deducción es del 80% para los primeros 250 euros donados. A partir de ese importe, las donaciones serán deducibles al 40%. Y al 45% siempre que en los dos años anteriores se haya realizado una donación a la misma entidad al menos por el mismo importe. Las deducciones fiscales por
Nuevos cambios en las deducciones fiscales por donativos Leer más »
