El jueves 25/03/2021 a las 19:00 pm se celebró la charla “Glaucoma asociado a la aniridia” con el Prof. Julián García Feijoó, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Clínico San Carlos. Este mes, para conmemorar el Día Mundial del Glaucoma (12 de marzo), trataremos el glaucoma asociado a la aniridia de la mano del […]
Aniridia mes a mes. Glaucoma asociado a la aniridia Leer más »
La Asociación Española de Aniridia ha sido una de las beneficiarias de la Convocatoria de Ayudas Santander Social Tech para impulsar la transformación digital. Santander Social Tech es un programa creado por la Fundación Santander destinado a apoyar la digitalización del tercer sector para mejorar el impacto y la eficiencia de nuestras acciones. La AEA
Impulsamos la digitalización gracias a las becas Santander Social Tech Leer más »
El día 12 de marzo a las 11:00 horas, la Asociación Española de Aniridia se reunirá con la Sociedad Española de Glaucoma para ofrecer una actualización en glaucoma anirídico. El 12 de marzo es el Día Mundial del Glaucoma. A lo largo de la semana, la Sociedad Española de Glaucoma ha preparado una serie de
Semana del Glaucoma: Reunión para socios con la SEG Leer más »
Continuamos con nuestro proyecto «No somos invisibles, tenemos baja visión» ¡de manera virtual! Con esta nueva campaña, nuestro objetivo es dar a conocer al entorno de las personas afectadas de Aniridia y baja visión, que es y cómo se convive con ella, en este caso, en los colegios. Mediante juegos, dinámicas y vídeos se intenta
«No somos invisibles, tenemos baja visión» en Torrevieja Leer más »
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día de febrero. Desde Aniridia Europa nos invitan a conocer mejor la Aniridia en el marco de la Rare Disease Week. Este año, ANIRIDIA-NET # CA18116 COST Action en cooperación con Aniridia Europa nos traen dos acciones por el Día Mundial de
Rare Disease Week: Conoce la aniridia! Leer más »
El próximo sábado 27 de febrero de 2021, 11 a.m. CET se llevará a cabo una charla sobre Aniridia-Net COST Action para mejorar el manejo clínico de la aniridia y promover la investigación innovadora (en inglés). Para la Semana de las Enfermedades Raras de este año, Aniridia Europa ha organizado un webinar sobre la Acción
Charla online sobre Aniridia-net Leer más »
Continuamos con nuestro proyecto «No somos invisibles, tenemos baja visión» en el Colegio Juan Pablo II de Parla con varias charlas. Nuestras trabajadoras sociales imparten estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta patología.
Nueva charla sobre Baja Visión en el colegio Juan Pablo II de Parla Leer más »
La Próxima Conferencia Europea sobre Aniridia, que tuvo que ser pospuesta debido a la pandemia, finalmente tendrá lugar del 30 de julio al 1 de agosto de 2021 de manera virtual. La Conferencia Bienal Europea de Aniridia es un evento que permite compartir el conocimiento científico especializado sobre aniridia. Su objetivo es encontrar curas para
V Conferencia Europea sobre Aniridia Leer más »
El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER), con sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, es un registro de ámbito nacional que pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia. Se
Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras Leer más »
La Asociación Española de Aniridia se une a la red de alianzas de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) es una alianza no gubernamental y totalmente voluntaria de organizaciones de pacientes, dirigida exclusivamente por pacientes y familiares; representando a más de 70 organizaciones de pacientes de enfermedades raras
La Asociación Española de Aniridia se une a la alianza de asociaciones de FEMEXER Leer más »
