La Asociación Española de Aniridia se une a la alianza de asociaciones de FEMEXER

Compartir

Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter
Share on email

La Asociación Española de Aniridia se une a la red de alianzas de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Federación Mexicana por las Enfermedades RarasLa Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) es una alianza no gubernamental y totalmente voluntaria de organizaciones de pacientes, dirigida exclusivamente por pacientes y familiares; representando a más de 70 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en México, con lo que dan cobertura a 450 enfermedades raras (EERR) entre la población.

La Asociación Española de Aniridia tiene un compromiso con todas aquellas personas con aniridia y patologías asociadas, sin importar el país de residencia, por lo que atendemos consultas de fuera de España de manera regular. Al no contar FEXEMER con una asociación especializada en Aniridia, nos ofrecieron cordialmente formar parte de su red de alianzas y así unir esfuerzos en la mejora de vida de personas con enfermedades raras, en este caso, aniridia y patologías asociadas.

Esperamos que esta alianza y el esfuerzo común de las entidades nos ayude a mejorar la vida de las personas con aniridia residentes en México.

Queremos destacar que nuestro ámbito de actuación es nacional y tenemos ciertos servicios que no podemos ofrecer fuera de España, como pueden ser las ayudas socio-económicas, convenios para la realización del estudio genético, descuentos o productos gratuitos, pero sí podemos atender consultas y ayudar a toda persona que necesite información u orientación sobre aniridia, sobretodo aquellos padres y madres que se encuentran con un bebé recién diagnosticado.

Más noticias

CHARLAS Y MESAS REDONDAS SOBRE AVANCES EN ANIRIDIA

La Diputación de Alicante apoyó nuestra labor con una subvención para la realización de charlas y mesas redondas sobre la Aniridia. Se trataron los últimos avances médicos y de investigación en el tema, además de otros asuntos de vital importancia para los pacientes, como la estimulación y atención temprana. Del 4 al 5 de junio

Ir arriba Ir al contenido