La Asociación Española de Aniridia ha lanzado un llamamiento para recaudar 4,000 euros, los cuales serán destinados íntegramente a dotar este premio.
La asociación destaca la importancia crucial de la investigación en enfermedades raras como la aniridia, ya que, sin avances científicos, las posibilidades de desarrollar tratamientos efectivos y mejorar la calidad de vida de los afectados son muy limitadas.
El Premio a la Investigación a la Aniridia, que será otorgado en el marco del 101 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO), tiene como objetivo reconocer y promover proyectos científicos que busquen avanzar en el conocimiento y tratamiento de la aniridia, en especial para la opacidad corneal.
El dinero recaudado servirá no solo para premiar investigaciones innovadoras, sino también para sensibilizar a la comunidad médica y científica sobre la necesidad de prestar más atención a esta condición. Este galardón representa una oportunidad para que la aniridia gane visibilidad en un ámbito científico de primer nivel, y puede ser un impulso para que más profesionales se interesen por este campo y busquen soluciones que mejoren la vida de quienes sufren la enfermedad.
La AEA confía en la solidaridad de la sociedad para alcanzar su objetivo y avanzar en el tratamiento de la aniridia y sus patologías asociadas. Cualquier aportación, por pequeña que sea, puede marcar la diferencia y contribuir a construir un futuro más prometedor para los afectados.
La Asociación Española de Aniridia (AEA) es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1996. Desde su creación, la AEA ha trabajado incansablemente para visibilizar esta patología y fomentar la investigación en su tratamiento y diagnóstico genético. Reconocida como Entidad de Utilidad Pública y respaldada por el “Sello Dona Confianza” de la Fundación Lealtad, la asociación se somete a rigurosos controles de calidad y auditorías anuales realizadas por agentes externos, lo que asegura la transparencia y eficacia de sus actuaciones y la equipara a una Fundación.
La aniridia es una enfermedad congénita rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 80,000 personas. Esta condición causa baja visión debido a la ausencia total o parcial del iris, el cual es responsable de regular la cantidad de luz que entra en el ojo. Además, la aniridia suele ir asociada con otras patologías visuales graves como cataratas, glaucoma, opacidad corneal, nistagmus, y anomalías en el nervio óptico y la retina, lo que causa baja visión. En algunos casos, estas alteraciones no solo afectan la vista, sino también otras partes del cuerpo cuando se asocian con el síndrome WAGR, que engloba tumor de Wilms, aniridia, anomalías genitourinarias y retraso madurativo.
A pesar de las graves implicaciones de esta enfermedad en la calidad de vida de quienes la padecen, la aniridia recibe poca atención tanto de la Administración como de la industria farmacéutica y médica. Esto se debe en parte a su baja prevalencia, lo que la convierte en una condición «poco rentable» a nivel económico, limitando el interés por invertir en su investigación y desarrollo de tratamientos. Sin embargo, la AEA está decidida a cambiar esta realidad.
Sin investigación no hay esperanza
