Año: 2022

CHARLAS Y MESAS REDONDAS SOBRE AVANCES EN ANIRIDIA

La Diputación de Alicante apoyó nuestra labor con una subvención para la realización de charlas y mesas redondas sobre la Aniridia. Se trataron los últimos avances médicos y de investigación en el tema, además de otros asuntos de vital importancia para los pacientes, como la estimulación y atención temprana. Del 4 al 5 de junio …

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Aniridia mes a mes: Turismo Inclusivo. Charla con el Hotel Taimar

Entrevista a Rubén Néstor Mateos de Oca y Briseida Bautista, propietario y directora del Hotel Taimar El pasado jueves 30 de junio a las 19:00 h tuvimos con nosotros al propietario y personal directivo del Hotel Taimar en Fuerteventura que nos explicaron cómo construir un proyecto inclusivo de cero requiere menor inversión que ir adaptando …

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Llega el fin de curso para nuestras charlas sobre Baja Visión

Nuestro taller «No somos invisibles, tenemos baja visión» llega a su fin para el curso 2021/2022 Nuestras trabajadoras sociales han impartido estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta patología. Debido a la pandemia, …

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Un año más, varias familias de la AEA, beneficiarias del programa IMPULSO de FEDER

Este año, seis familias de la Asociación Española de Aniridia, beneficiarias del El Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Un año más FEDER ha convocado el Programa IMPULSO junto a Fundación Mutua Madrileña. Esta ayuda está dirigida a proporcionar terapias y productos de apoyo que mejoren la …

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El fin de semana del 8 de julio tendrá lugar la WAGR Weekend 2022

La Asociación Internacional de Síndrome WAGR celebra un año más su reunión de familias, este año de manera híbrida y con traducción simultánea al español. Además de aprender sobre las actividades y logros de la IWSA, habrá un enfoque en la investigación. A finales del año pasado se publicaron las Directrices de Gestión de Cuidados …

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Celebrada la Sexta Conferencia de Aniridia y Encuentro de pacientes 2022 en San Juan de Alicante

El pasado 3 de junio daba comienzo la Sexta Conferencia Europea de Aniridia en San Juan de Alicante.A lo largo de 3 días, más de 145 asistentes entre pacientes, familias y profesionales han disfrutado de charlas, actividades y sesiones clínicas. El evento comenzó el viernes 3 de junio con una serie de consultas oftalmológicas y …

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Con o sin iris. Cuéntanos tu experiencia

Nace un espacio para ti y tus experiencias. Una voluntaria y colaboradora desde hace años con la AEA escribió hace tiempo un relato breve llamado “con o sin Iris » (premiado recientemente) en el que intentaba hacer ver que, a pesar de todo, en este mundo nadie está libre de vivir con cualquier carencia y, sin embargo, las personas pueden hacer aquello que se proponen con …

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Aniridia mes a mes: La unión hace la fuerza. Entrevista a Bárbara Poli

Entrevista a Bárbara Poli, presidenta de Aniridia Europa, la Federación Europea de Aniridia Con motivo de la Sexta Conferencia Europea de Aniridia y el Encuentro de pacientes con aniridia 2022, este jueves conversamos con Bárbara Poli, co-fundadora y presidente actual de la Federación Europea de Aniridia Este jueves 26 de mayo a las 19:00 pm …

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Nueva charla sobre Baja Visión en el colegio Ntra. Sra. Del Carmen en Huelva

Nuestro taller «No somos invisibles, tenemos baja visión» aterriza en el Colegio Nuestra Señora del Carmen en La Palma del Condado, Huelva. Nuestras trabajadoras sociales imparten estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta …

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