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El grupo de Neurobiología Ocular del Instituto de Neurociencias (UMH-CSIC) participa en un proyecto europeo que pretende mejorar el tratamiento clínico de la aniridia, de la queratopatía neurotrófica y de otras cinco enfermedades raras del ojo. El grupo de Neurobiología Ocular del Instituto de Neurociencias, centro mixto de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche […]

La red Únicas trabajará sobre una plataforma para compartir conocimiento y reducir el tiempo del diagnóstico a menos de un año. Las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes, algunas de ellas ultrararas, dificulta su diagnóstico porque son desconocidas incluso por los profesionales de la salud, algo que quiere resolver la red únicas.  Esta situación provoca

Ya tenemos abierta la inscripción al Encuentro de familias de este año. Se celebrará el próximo sábado 22 de abril en el camping Escorial-Natura. Desde el año 2000, hemos celebrado sin falta este día en el que familias de toda España se reúnen para compartir experiencias y asistir a las distintas actividades. A lo largo

El próximo 28 de febrero de 2023 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Rare Disease Day. El 27 de febrero, para conmemorar este día, la Asociación Española de Aniridia pondrá una mesa informativa en hall A del Hospital Clínico San Carlos de 9:00 a 14:00 horas. El 28 de febrero se

Aniridia Suecia junto con la Universidad de Linköping y Aniridia Europa se enorgullecen de anunciar la 7ª Conferencia Europea de Aniridia (EAC) que tendrá lugar en Estocolmo, Suecia, del 31 de mayo al 2 de junio de 2024. El programa científico de la EAC 2024 será planificado por un comité científico compuesto por clínicos e

La Diputación de Alicante apoyó nuestra labor con una subvención para la realización de charlas y mesas redondas sobre la Aniridia. Se trataron los últimos avances médicos y de investigación en el tema, además de otros asuntos de vital importancia para los pacientes, como la estimulación y atención temprana. Del 4 al 5 de junio