El próximo 28 de febrero de 2023 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Rare Disease Day.
El 27 de febrero, para conmemorar este día, la Asociación Española de Aniridia pondrá una mesa informativa en hall A del Hospital Clínico San Carlos de 9:00 a 14:00 horas.
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y para conmemorar este día y darle más visibilidad a la Aniridia hemos preparado una mesa informativa en el Hospital Clínico San Carlos el 27 de febrero de 10:00 a 14:00 para concienciar y dar a conocer la patología, así como las enfermedades raras oculares y la baja visión.
Esta campaña, impulsada en España por FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que viven con alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto garantice una vida mejor.
Luchamos para que la Aniridia deje de ser una enfermedad poco conocida por ser poco frecuente y alcance una visibilidad necesaria para poder ofrecer más recursos a las familias con Aniridia.