La próxima Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar EN LÍNEA del 14 al 15 de mayo. Fecha límite de inscripción 10 de mayo.
La ECRD es un evento impulsado por pacientes que reúne a más de 800 participantes de más de 50 países con el objetivo de intercambiar experiencias y conocimientos. El programa del evento cuenta con la colaboración de más de 100 expertos que presentarán los últimos avances, desafíos, cifras y tendencias en el campo de las enfermedades raras. Precisamente, en esta edición, se ha dedicado un espacio exclusivo para presentar las últimas innovaciones tecnológicas en el campo de las aplicaciones, de la utilización de datos y del desarrollo de soluciones digitales.
Temas de debate
Representantes de pacientes, responsables políticos, investigadores, dirigentes clínicos de las Redes Europeas de Referencia y representantes de la Agencia Europea del Medicamento debatirán a lo largo de dos días principalmente sobre seis temas:
- El futuro del diagnóstico: nuevas esperanzas, promesas y desafíos.
- Nuestros valores, nuestros derechos, nuestro futuro: paradigmas cambiantes hacia la inclusión.
- Compartir, Cuidar, Curar: Transformar la atención de enfermedades raras para 2030.
- Cuando las terapias satisfacen las necesidades: permitir un enfoque centrado en el paciente para el desarrollo terapéutico.
- Alcanzar los triples A para 2030: Tratamientos accesibles, disponibles y asequibles para personas que viven con una enfermedad rara.
- La revolución de la salud digital: propaganda vs realidad.
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos está organizada por EURORDIS, co-organizada por Orphanet y cuenta con el apoyo de AFM-Téléthon, el Programa de Salud de la UE y 14 socios de pleno derecho incluyendo a Rare Diseases Sweden y 60 asociados.
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