Fuente: ONCE El objetivo es mejorar el diagnóstico genético de las patologías oculares congénitas, una de principales causas de ceguera en niños, con una incidencia de 3-4 afectados por cada 10.000 individuos en España La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para el estudio […]

El Encuentro de familias de este año se celebrará el próximo sábado 20 de abril en el camping Escorial-Natura. Desde el año 2000, hemos celebrado sin falta este día en el que familias de toda España se reúnen para compartir experiencias y asistir a las distintas actividades. A lo largo del sábado 20 de abril,

El Congreso ha aprobado por amplia mayoría esta reforma que consiste en reformar el artículo 49 de la Constitución y sustituir el término ‘disminuidos’ por ‘personas con discapacidad’. Y es que, según datos del Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), alrededor del 80% de

Desde enero de 2024 la deducción es del 80% para los primeros 250 euros donados. A partir de ese importe, las donaciones serán deducibles al 40%. Y al 45% siempre que en los dos años anteriores se haya realizado una donación a la misma entidad al menos por el mismo importe. Las deducciones fiscales por

El 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, tendrá lugar el webinar “Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares” organizado por ONERO. La charla contará con ponentes de primer nivel que explicarán cómo interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en qué consiste un ensayo clínico. Además, hablarán de la nueva nomenclatura