Desde la Asociación Española de Aniridia queremos dar las gracias a todas las personas que nos han apoyado estos años. Yolanda Asenjo, actual presidenta, y Rosa Sánchez, anterior presidenta y fundadora tienen algo que deciros.

Yolanda Asenjo

Yolanda (izquierda) junto a su hijo Alejandro en el jardín de los iris perdidos en 2018 Soy Yolanda Asenjo. En la actualidad y desde hace ya muchos años estoy al frente de la Junta Directiva de esta asociación que hoy 15 de junio de 2021 celebra su 25 aniversario, sin embargo, quiero dejar mis impresiones como persona que vive con aniridia y que tiene a un hijo que convive con ella.

Cuando la asociación nació yo ya era una mujer adulta, integrada social y laboralmente, con mis momentos luminosos y oscuros y cuando llegó mi hijo, hace ya 26 años, en aquellos días la familia pensó que era el momento de acercarnos a la Asociación y aportar lo que pudiéramos y recibir aquello que aún no conocíamos.

Siempre he formado parte de la Junta Directiva y, junto con el equipo de trabajo social y hace relativamente poco con el departamento de comunicación, mi única intención desde siempre ha sido conseguir determinadas ventajas para las personas que viven con Aniridia, sus familias y sus entornos escolares o laborales.

Creo que esta es la esencia de un grupo como el nuestro dar y recibir entre las personas que conforman la familia Aniridia, pero, a ser posible de una forma profesional, de forma que todos los recursos, adelantos, objetivos cumplidos se logren de una forma lo más directa y sencilla posibles dando visibilidad a este colectivo poco frecuente que no debería pasar desapercibido ante la administración.

Las familias necesitan desde el primer momento sentirse acogidas, apoyadas y entendidas y esto nadie lo va a saber hacer mejor que los profesionales de la entidad a lo que luego se añade la interacción entre las distintas personas que forman el colectivo.

Estoy realmente orgullosa de todo lo que se ha conseguido desde el día en que Rosa Sánchez de Vega sintió la inquietud de buscar a personas que tuvieran, como ella, la misma problemática y formar el primer grupo de ayuda mutua, hasta el día de hoy, momento en que nos hemos convertido en centro de referencia informativo y de apoyo emocional para aquellas familias en las que recientemente se ha diagnosticado a un menor con aniridia.

Con el mismo esfuerzo y similar ilusión que hemos venido aplicando hasta ahora seguro que conseguimos celebrar otros 25 años más y sobretodo, conseguimos avanzar en lo que todos los afectados deseamos en la investigación y en la consecución de una mejor calidad de vida e inclusión en la sociedad

No puedo dejar de agradecer encarecidamente a todos aquellos que de manera directa o indirecta han ayudado al crecimiento y posicionamiento de la AEA: oftalmólogos, genetistas, nefrólogos, neonatólogos, neurólogos, endocrinos, pediatras, ópticos-optometristas, docentes, empresarios, empresas, otras entidades sociales, así como a los particulares que a lo largo de los años han participado en eventos solidarios o simplemente han hecho sus aportaciones voluntarias, como sería fácil olvidar a alguien importante prefiero no dar nombres y apellidos y lanzar este agradecimiento generalizado en el que espero todos y cada uno se sientan reconocidos gracias a este crecimiento exponencial de la Asociación Española de Aniridia .

¡Hasta dentro de 25 años con todo el afecto y apoyo emocional que cada uno de nosotros necesitamos en momentos determinados, sin embargo, todo es posible con un poco de esfuerzo e ilusión, los objetivos se consiguen utilizando caminos alternativos, de hecho, todos los caminos llevan a Roma …

¡Por 25 años más!

Rosa Sánchez de Vega

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