En la Asociación Española de Aniridia cumplimos 25 años. Desde nuestra creación en 1996, hemos ido creciendo gracias al apoyo de nuestros socios y colaboradores.
Aunque todavía queda mucho camino por recorrer, este aniversario tiene mucha importancia para todos tras las situaciones vividas derivadas de la pandemia.
Queremos celebrar este día junto a todas las personas que nos han acompañado estos años. Por ello, a lo largo de estos días, vamos a ir subiendo y compartiendo los mensajes y videos de apoyo recibidos de los socios y socias de la entidad.
GRACIAS POR VUESTRAS PALABRAS
Soy Yolanda Asenjo. En la actualidad y desde hace ya muchos años estoy al frente de la Junta Directiva de esta asociación que hoy 15 de junio de 2021 celebra su 25 aniversario, sin embargo, quiero dejar mis impresiones como persona que vive con aniridia y que tiene a un hijo que convive con ella.
Cuando la asociación nació yo ya era una mujer adulta, integrada social y laboralmente, con mis momentos luminosos y oscuros y cuando llegó mi hijo, hace ya 26 años, en aquellos días la familia pensó que era el momento de acercarnos a la Asociación y aportar lo que pudiéramos y recibir aquello que aún no conocíamos.
Siempre he formado parte de la Junta Directiva y, junto con el equipo de trabajo social y hace relativamente poco con el departamento de comunicación, mi única intención desde siempre ha sido conseguir determinadas ventajas para las personas que viven con Aniridia, sus familias y sus entornos escolares o laborales.
Creo que esta es la esencia de un grupo como el nuestro dar y recibir entre las personas que conforman la familia Aniridia, pero, a ser posible de una forma profesional, de forma que todos los recursos, adelantos, objetivos cumplidos se logren de una forma lo más directa y sencilla posibles dando visibilidad a este colectivo poco frecuente que no debería pasar desapercibido ante la administración.
Las familias necesitan desde el primer momento sentirse acogidas, apoyadas y entendidas y esto nadie lo va a saber hacer mejor que los profesionales de la entidad a lo que luego se añade la interacción entre las distintas personas que forman el colectivo.
Estoy realmente orgullosa de todo lo que se ha conseguido desde el día en que Rosa Sánchez de Vega sintió la inquietud de buscar a personas que tuvieran, como ella, la misma problemática y formar el primer grupo de ayuda mutua, hasta el día de hoy, momento en que nos hemos convertido en centro de referencia informativo y de apoyo emocional para aquellas familias en las que recientemente se ha diagnosticado a un menor con aniridia.
Con el mismo esfuerzo y similar ilusión que hemos venido aplicando hasta ahora seguro que conseguimos celebrar otros 25 años más y sobretodo, conseguimos avanzar en lo que todos los afectados deseamos en la investigación y en la consecución de una mejor calidad de vida e inclusión en la sociedad
No puedo dejar de agradecer encarecidamente a todos aquellos que de manera directa o indirecta han ayudado al crecimiento y posicionamiento de la AEA: oftalmólogos, genetistas, nefrólogos, neonatólogos, neurólogos, endocrinos, pediatras, ópticos-optometristas, docentes, empresarios, empresas, otras entidades sociales, así como a los particulares que a lo largo de los años han participado en eventos solidarios o simplemente han hecho sus aportaciones voluntarias, como sería fácil olvidar a alguien importante prefiero no dar nombres y apellidos y lanzar este agradecimiento generalizado en el que espero todos y cada uno se sientan reconocidos gracias a este crecimiento exponencial de la Asociación Española de Aniridia .
¡Hasta dentro de 25 años con todo el afecto y apoyo emocional que cada uno de nosotros necesitamos en momentos determinados, sin embargo, todo es posible con un poco de esfuerzo e ilusión, los objetivos se consiguen utilizando caminos alternativos, de hecho, todos los caminos llevan a Roma …
¡Por 25 años más!
Quique cumplió hace unas semanas un añito. A los tres días de nacer le diagnosticaron coartación aórtica, seis días más tarde le intervinieron. Pensábamos que tenía las pupilas dilatadas de la anestesia, pero cuando el oftalmólogo lo vio una semana después nos dijo “es grave, es aniridia”. Al día siguiente el genetista confirmó la aniridia de hecho como parte de Síndrome de WAGR.
En aquel momento estábamos devastados, colapsados por la velocidad con la que se producían las noticias, que en aquel entonces las sentíamos como absolutamente injustas, inmerecidas y desgraciadas. Y es que nadie nos explicó nada, los doctores nos remitieron a Google y a la Asociación de Aniridia, que por lo visto era muy potente. Así que eso hicimos: acudir a Google y a la AEA.
En google encontramos de todo…
En la asociación encontramos, entonces y hoy, una valiosísima ayuda. En primer lugar por la abundante documentación que nos proporcionó sobre la patología y cómo entenderla desde su entorno. Además, tuvimos un encuentro con Yolanda, presidenta de la asociación, también afectada por Aniridia, que realmente agradecimos, disfrutamos y recordamos a menudo. Y por último, por la atención con las numerosas dudas de toda índole que les hemos transmitido durante estos meses.
Quique era afiliado con menos de un mes de edad, así que la asociación nos ha acompañado literalmente toda su vida.
Muchísimas gracias a Rosa, Violeta y Yolanda.
PD: hoy no queda nada de aquellas emociones negativas de las primeras semanas de Quique. Cada niño con aniridia es tan distinto como cada niño sin ella, en nuestro caso, Quique nos hace reír cada día, y está tan adaptado a su baja visión que nos hace preguntarnos cuánto ve realmente.
Felicidades a nuestra asociación de Aniridia, en sus 25 años de vida. La conocemos bien, pues fuimos unos de los primeros que estuvimos ahí, Rosana nuestra hija nació en diciembre de ese mismo año.
Tengo un bebé de 2 meses con aniridia catarata y nistagmus m gustaría saber más acerca de su diagnóstico por favor