El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER), con sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, es un registro de ámbito nacional que pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia. Se …
Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras Leer más »
La Asociación Española de Aniridia se une a la red de alianzas de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) es una alianza no gubernamental y totalmente voluntaria de organizaciones de pacientes, dirigida exclusivamente por pacientes y familiares; representando a más de 70 organizaciones de pacientes de enfermedades raras …
La Asociación Española de Aniridia se une a la alianza de asociaciones de FEMEXER Leer más »
IMPORTANTE LA CHARLA, PREVISTA PARA EL 25 DE FEBRERO, HA TENIDO QUE SER APLAZADA AL JUEVES 4 DE MARZO DE 2021 A LAS 19:00 H. La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. El próximo 25 de febrero a las 19:00 …
El día 27 de febrero el Servicio de Oftalmología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la primera jornada dirigida a familias con niños y niñas con enfermedades oftalmológicas. El objetivo de esta reunión es acercar a los profesionales del centro a las familias para entender mejor sus necesidades y dudas y conseguir así una …
I Jornada para familias con niños y niñas con enfermedades oculares Leer más »
La Asociación Española de Aniridia estrena un nuevo proyecto para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre la aniridia y la baja visión en directo. A lo largo de estas doce sesiones, se abordarán cuestiones relacionadas directamente con …
Aniridia mes a mes. Genética y selección embrionaria Leer más »
Aprobado el Proyecto europeo AAK-INSIGHT sobre queratopatía en aniridia La solicitud, titulada ‘Aniridia: herramientas terapéuticas novedosas para tratar o prevenir la opacificación corneal progresiva (AAK-INSIGHT)’, fue presentada por un consorcio de investigadores de varios países, liderado por el Prof. Neil Lagali (Universidad de Linköping, Suecia) y el Prof.Daniel Aberdam (CNRS, Biologie, Inserm-Technion, Francia). El proyecto …
