2021

V Conferencia Europea sobre Aniridia

La Próxima Conferencia Europea sobre Aniridia, que tuvo que ser pospuesta debido a la pandemia, finalmente tendrá lugar del 30 de julio al 1 de agosto de 2021 de manera virtual. La Conferencia Bienal Europea de Aniridia es un evento que permite compartir el conocimiento científico especializado sobre aniridia. Su objetivo es encontrar curas para […]

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Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras

El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER), con sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, es un registro de ámbito nacional que pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia. Se

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La Asociación Española de Aniridia se une a la alianza de asociaciones de FEMEXER

La Asociación Española de Aniridia se une a la red de alianzas de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) es una alianza no gubernamental y totalmente voluntaria de organizaciones de pacientes, dirigida exclusivamente por pacientes y familiares; representando a más de 70 organizaciones de pacientes de enfermedades raras

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I Jornada para familias con niños y niñas con enfermedades oculares

El día 27 de febrero el Servicio de Oftalmología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la primera jornada dirigida a familias con niños y niñas con enfermedades oftalmológicas. El objetivo de esta reunión es acercar a los profesionales del centro a las familias para entender mejor sus necesidades y dudas y conseguir así una

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Aniridia mes a mes. Genética y selección embrionaria

La Asociación Española de Aniridia estrena un nuevo proyecto para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre la aniridia y la baja visión en directo. A lo largo de estas doce sesiones, se abordarán cuestiones relacionadas directamente con

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Nuevo proyecto europeo AAK-INSIGHT

Aprobado el Proyecto europeo AAK-INSIGHT sobre queratopatía en aniridia La solicitud, titulada ‘Aniridia: herramientas terapéuticas novedosas para tratar o prevenir la opacificación corneal progresiva (AAK-INSIGHT)’, fue presentada por un consorcio de investigadores de varios países, liderado por el Prof. Neil Lagali (Universidad de Linköping, Suecia) y el Prof.Daniel Aberdam (CNRS, Biologie, Inserm-Technion, Francia). El proyecto

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