WAGR Weekend 2023 se llevará a cabo en Overpelt, Bélgica, del 21 al 23 de julio de 2023.Se trata del primer evento oficial de WAGR Weekend Europe de IWSA. La reunión principal del sábado por la mañana se ofrecerá virtualmente y se grabará para las familias y otras personas que no puedan asistir en persona. …
Este año, WAGR Weekend tendrá lugar del 21 al 23 de julio en Bélgica Leer más »
La Asociación Internacional de Síndrome WAGR celebra un año más su reunión de familias, este año de manera híbrida y con traducción simultánea al español. Además de aprender sobre las actividades y logros de la IWSA, habrá un enfoque en la investigación. A finales del año pasado se publicaron las Directrices de Gestión de Cuidados …
El fin de semana del 8 de julio tendrá lugar la WAGR Weekend 2022 Leer más »
Hoy, la Asociación Internacional de Síndrome WAGR celebra el Día de la Concienciación sobre el Síndrome WAGR. El Síndrome WAGR es un síndrome genético raro en el que existe una predisposición a desarrollar tumor de Wilms, junto con Aniridia, trastornos Genitourinarios, y Retraso madurativo. El Síndrome WAGR es una alteración genética muy excepcional de escasísima prevalencia Para que una …
13 de noviembre: día de concienciación sobre el síndrome wagr Leer más »
IMPORTANTE LA CHARLA, PREVISTA PARA EL 25 DE FEBRERO, HA TENIDO QUE SER APLAZADA AL JUEVES 4 DE MARZO DE 2021 A LAS 19:00 H. La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. El próximo 25 de febrero a las 19:00 …
IWSA ha lanzado una campaña para promocionar el registro de personas con síndrome WAGR durante el mes de agosto, ofreciendo una tarjeta regalo de 250 dólares a todos aquellos que se inscriban. El Registro de pacientes con síndrome de WAGR es un proyecto aprobado por el IRB de la Asociación Internacional de Síndrome de WAGR. …
Registro internacional para personas con síndrome WAGR Leer más »
En octubre del 2018 en EEUU, la Asociación Internacional del Síndrome WAGR organizó una conferencia sobre El Tumor de Wilms en el Síndrome WAGR, por la que ha sido galardonada por el Instituto de Investigación sobre Resultados Centrados en el Paciente PCORI. Fue una gran oportunidad para cambiar experiencias entre pacientes, familiares e investigadores. Os dejamos …
Conferencia sobre el tumor de Wilms en el síndrome de WAGR Leer más »
