El Ayuntamiento de Madrid (Distrito de Moncloa-Aravaca), mediante su convocatoria de Subvenciones al fomento del Asociacionismo, ha apoyado a la AEA en la celebración Encuentro de familias y jóvenes con Aniridia de manera virtual.
El pasado mes de abril, debido a la situación actual que estamos viviendo con la COVID-19, tuvimos que cancelar esta actividad. De manera excepcional hemos celebrado este evento de manera online.
Este encuentro ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas con Aniridia y de su entorno, que es uno de los objetivos fundamentales de nuestra asociación. Dado que la Aniridia es una enfermedad rara (1:100.000 nacimientos) y debido al aislamiento social que se proyecta en este colectivo, se manifiesta la necesidad de tener un apoyo y comprensión por parte de otras personas que viven situaciones semejantes. Esta enfermedad es congénita o esporádica, y como surge desde el momento de la concepción, en el nacimiento se diagnostica, por lo que afecta a todo el desarrollo de la vida, con las consabidas etapas y especialmente, en el momento de diagnóstico, sea en la más temprana infancia, o en la edad adulta, por la forma de abordar esta nueva situación, tanto para la persona afectada (adulta), como para la familia; así como en otras dos etapas de la vida: en el transcurso escolar y laboral es delicado, ya que se sufre bullying y mobbing por el desconocimiento y discriminación del colectivo que padece baja visión.
Durante el encuentro realizamos una serie de talleres y actividades de ocio y tiempo libre para el colectivo beneficiario en la que se generan y fortalecen redes sociales, que capacitan a los individuos y al grupo, y genera la entrada a nuevos/as participantes. Además de capacitarles y les da herramientas para conocer más sobre la patología y convivir con la misma.
El evento comenzó con la intervención de la Doctora en genética Marta Corton, que respondió dudas sobre los estudios genéticos, la transmisión hereditaria, el concepto de mosaicismos y mucho más.
Tras la intervención de la Dra. Corton fue el turno del Doctor Jorge Torres, oftalmólogo pediátrico. El Dr. Torres no sólo habló de los procedimientos más habituales en cataratas o glaucoma congénito, sino que además recalcó la importancia de los controles tanto oftalmológicos como nefrológicos que debe llevar una persona con aniridia.
Su intervención fue muy apreciada y se resolvieron dudas de padre sobre cómo abordar ciertas pruebas como la tensión ocular en menores con aniridia.
La mesa debate se cerró con la intervención de dos socios: Lucía Mosquera, profesora de apoyo de ONCE y Carlos Hermida, psicólogo en Fundación ONCE. Por su parte Lucía habló del desarrollo evolutivo y psicomotor de un niño o niña con discapacidad visual, así como de las percepciones básicas que hay que tener en cuenta, centrándose en la aniridia.
Carlos se centró más en la temática de la inserción laboral, destacando el trabajo de Fundación ONCE en este aspecto y comentando los aspectos psicológicos que se deben tener en cuenta a la hora de desenvolverse por primera vez en este ámbito.
Finalmente, Concepción Blocona, técnico rehabilitador de ONCE, impartió un pequeño taller de trato a personas con Baja Visión, en el que destacó la ausencia de accesibilidad en la llamada nueva normalidad y en posibles pautas para afrontarlo.
El evento terminó con entretenimiento para los más pequeños. Se proyectaron los vídeos de la Gymkhana en la que participaron los socios más jóvenes y realizamos un concurso en familia.
Con la colaboración de:
