Varios socios y socias nos hacen llegar sus historias y cuentos para sensibilizar y dar a conocer la aniridia y el Síndrome WAGR. Bajo el hashtag #HazlasVisibles, recogemos todos los relatos que nos han hecho llegar.

Rosana con gafas de sol junto al marMi nombre es Rosana, soy una chica normal e independiente afectada por Aniridia a la que le queda poco para cumplir los 18 años y vive en la ciudad de Castellón.

Hoy me toca a mí escribir el testimonio y esto de escribir no es lo mío pero se intentará.

Me han dicho que os cuente sobre mi experiencia durante estos años con Aniridia. La verdad, no creo que haya mucha diferencia con cualquier niño o adolescente que te puedas cruzar por la calle, considero que no es ningún drama aunque desde fuera lo
pueda parecer.

Los primeros años de escolarización infantil los vamos a omitir porque me acuerdo más bien de poco.

A los pocos años pase a primaria, y eso ya fue otra cosa, la psicología de los niños es la de que gane el más fuerte en todos los aspectos, y claro, lo pagan los más vulnerables… me tocó.

Me tocó como también le tocó a otros niños que llevaban gafas, eran gorditos o simplemente porque tenían un nombre feo. Aunque tampoco fue un infierno, yo salía del cole y me iba feliz a casa para hacer lo que me gustaba, como jugar a baloncesto o
tocar el piano.

Al pasar a la ESO cambié de colegio, aunque seguía siendo del mismo estilo.

Los primeros dos años fueron bastante malos ya que era una niña nueva que siempre llevaba gafas de sol y hablaba lo justo y necesario.
Llamaba un poco la atención, pero yo seguía a lo mío. Salía de clase y seguía haciendo lo que me gustaba, seguía con el baloncesto y luego pase a tocar la guitarra española.

Poco a poco la cosa fue mejorando, en tercero de la ESO ya tenía un grupito de amigos fijos y con ellos estuve integrada más de un año. Lo malo es que llegó la famosa edad del pavo, y claro, quieres ser de los guays. Mis amigos tomaron la misma psicología
que en primaria, que gane el más fuerte y el resto a seguirle. Empezaron a reírse de mí, mis propios amigos, y como soy así de cabezona, decidí alejarme, prefería ir sola que con gente que me tratase mal (así es como me gané la fama de “El llanero solitario”). Creo que esa fue la mejor elección que he hecho en mi vida.

A las pocas semanas conocí a la que después de 4 años sigue siendo mi mejor amiga.

Ahora tengo mi grupo de amigos, que se que no me van a fallar después de estar tantos años con ellos, y bueno, aunque no somos el típico grupo que se pasa los sábados en las discotecas, somos felices y nos lo pasamos genial juntos.

Ahora toca empezar una nueva etapa, la universidad. Hace unos días me dijeron que estaba admitida en el grado de Trabajo social. Tengo bastantes ganas de empezar, será
una gran experiencia, en una ciudad diferente y con gente nueva. No me preocupa
lo más mínimo que la Aniridia me influya en mi día a día, como tampoco me ha influido durante los últimos años ya que a veces ni me acuerdo de que la tengo, ni yo, ni la gente que me rodea.

He acabado creando pequeños trucos que me hacen no tener que depender de nadie. Por ejemplo, cuando estoy por Castellón y tengo que leer el nombre de alguna calle,
le echo una foto con el móvil y listo.

Incluso he hecho cosas que mucha gente no ha hecho, como el año pasado que estuve de guitarra rítmica en un grupo de rock.

No sé si seré yo que soy demasiado optimista o que no es para tanto, pero me considero una persona totalmente normal e independiente.

Espero que mi experiencia os haya entretenido y le resulte útil a alguna persona.

Rosana López Codesal.

La pequeña Laura sacando la lenguaLaura tiene 3 años, es una niña muy alegre y risueña, y padece Síndrome de WARG.

Ahora, viéndolo desde la distancia, nos parece imposible que en 3 años hayamos podido pasar tantas cosas, que 1000 y pico días den para tanto.

Su hermano Marc, de 8 años, ha sido muy comprensivo todo este tiempo, y ha entendido que sus padres tuvieran que estar a menudo en el hospital, y él tuviera que quedarse en casa de los abuelos.

Todo empezó cuando Laura tenía un mes, y uno de sus ojos se puso blanco. Hasta entonces ningún médico se había dado cuenta de nada. E incluso ese día, cuando el pediatra nos mandó al oftalmólogo de urgencias, éste nos dijo que se le tenían que dilatar las pupilas y que volviéramos al día siguiente. ¡Y el oftalmólogo no lo vio!

Al día siguiente las enfermeras le “dilataron la pupila” antes de que nos viera el médico. Pero  el oftalmólogo de urgencias era otro. Y en cuanto vio los ojitos de Laura, se encargó personalmente de llamar al Hospital de Barcelona, de hablar con oftalmólogos de allí, e incluso de contarnos cómo se llegaba al hospital.

En Barcelona conocimos ya a la especialista que sigue tratándonos. Fue ella la primera persona que nos habló de la Aniridia, y también de que a Laura se le tenían que hacer otro tipo de pruebas porque la Aniridia podía ir relacionada con otras afecciones. Fue ella la que, a pesar de que tenía los quirófanos llenos, hizo un hueco para operar a Laura urgentemente. Fue ella la que la operó 4 veces,    la que nos sigue viendo a menudo y la que siempre está cuando tenemos algún percance.

Ella era la que se encargaba regularmente de hacer las peticiones para hacerle ecografías renales, y la que nos puso en manos de nuestro oncólogo en cuanto la ecografía no salió como esperábamos. Porqué a nosotros nos pasó. El análisis de los cromosomas evidenciaba que Laura tenía una pérdida genética grande, y el Tumor de Wilms apareció. Justo cuando los cuidados visuales empezaban ya a ser rutinarios, empezamos con el otro problema: operaciones, quimioterapia, semanas de hospital…

Entre tanto ajetreo de visitas, medicación, viajes e ingresos, Laura también asistía a estimulación temprana, puesto que su proceso madurativo presenta cierto retraso.

Pero ahora nuestra vida es mucho mas estable; todo lo que requiere la enfermedad de Laura, como ponerle lágrima artificial, las visitas médicas, las sesiones de estimulación, la quimioterapia, …  forma parte de una rutina. Nos hemos acostumbrado a convivir con su enfermedad, y todos estamos aprendiendo mucho de ella. Es muy cariñosa, le apasiona cantar, y, a su manera, empieza a esforzarse para que la entendamos. Marc la quiere mucho y es un excelente estimulador.

Los padres estamos orgullosos de la fortaleza que nos ha proporcionado el hecho de enfrentarnos a este problema, y creemos que hemos aprendido a valorar lo que realmente importa.

Un besazo, Laura. Un besazo, Marc.

Susanna Codina.

Collage de fotos de Ángela y su familiaHola me llamo Pilar y mi hija Ángela tiene Aniridia. Nos enteramos cuando Ángela tenía dos meses.

Fuimos a Urgencias y nos comunicaron que Ángela estaba ciega pero que fuéramos al Hospital Clínico San Carlos que estaba el oftalmólogo de Urgencias. Durante todo el camino íbamos con el corazón en vilo y en estado de shock y cuando llegamos una enfermera encantadora nos entendió y nos dijeron que lo tenía Ángela era Aniridia  y que podía tener trece patologías. Yo lo primero que le dije fue ¿Se va a morir? Y me contesto que no. Entonces le dije que me contara todo.

Me explicó qué era la Aniridia y que era lo que tenía Ángela. A Ángela le ha tocado Aniridia pura y dura y ha sido esporádica, vamos que nos ha tocado como al que le toca la lotería. Desde ese momento intente informarme y descubrí la asociación que me ha ayudado muchísimo.  En todas las pruebas que le hacen esta todo estancado y con eso soy feliz, de que se manje y se pueda valer por ella misma. Además desde el primer momento, en cuanto tuvo uso de razón se le conto la verdad de lo que tenía para que no tuviera ningún complejo pero que supiera sus limitaciones y se esforzara cada día en superarlas. Lo que sí que tenía claro que desde ese día  lo prioritario en mi vida era mi hija, ni el trabajo, ni tener una casa ni nada solo mi hija, sobre todo hay que ser muy positivo, Ángela se defiende bastante bien, va a un colegio normal claro con apoyo de un profesor de la ONCE.

Hoy no hay nada imposible y sea el grado que sea de enfermedad todo se supera, lo importante es estar vivo y luchar para conseguir todo lo que uno se proponga. Lo único que sé es que  se lo importante que es Ángela en nuestra familia, un regalo bajado del cielo.

Espero que este ejemplo  sirva para las familias que están en la misma situación que nosotros que con amor y cariño todo se puede.

Ahora Ángela tiene diez años y es una niña feliz.

Julia y Aina sonriendoHola soy Aina! Tengo 3 años y vivo con mis padres y mi hermana Júlia en Barcelona. Al poco de nacer, a los 2 meses, mis padres se dieron cuenta que no fijaba la mirada y en la revisión con el pediatra él pensó igual. Así que me llevaron a un oftalmólogo y allí le pusieron nombre a lo que me pasaba: Aniridia.

A partir de aquel momento la vida de todos nosotros cambió de rumbo y con ello el equipaje necesario para vivirla. Al principio, mis padres tenían muchas dudas y miedos de que era imprescindible llevar en nuestra maleta. Todavía hoy los siguen teniendo, pero ya no están solos porque poco a poco, han ido encontrando guías que les han ayudado a saber y compartir sentimientos… como son las personas de la Asociación de Aniridia, de la ONCE, el oftalmólogo, profesoras y por supuesto nuestras familias y amigos.

Durante los primeros meses yo notaba que mis padres estaban intranquilos, preocupados, aunque ellos intentaran disimularlo con mi hermana y conmigo. Hubo un día en que algo muy importante pasó, creo que algo de genética!! Por lo visto yo no lo tenía y eso era bueno.

Mi gran amiga es mi hermana Júlia que desde que nací me ha demostrado cuanto me quiere. En todo momento me cuida y me mima!!! Somos inseparables y nos lo pasamos muy bien jugando juntas.

Sé que ha tenido que tener mucha paciencia, porque ella quería que caminara y hablara muy rápido y yo tardé un poquito más en hacerlo. También se que ha sido difícil para ella, porque a parte de acostumbrarse a tener una hermanita ha sentido, como yo, la preocupación de mis padres. Ella junto a mí, hemos sido su gran y mejor ayuda!!

Ahora que puedo y no me escuchan mis padres os digo que son unos pesados!!! cuando era un bebé que si mira aquí, que si mira allá, que si la marioneta, los cascabeles, dibujos de todo tipo con blanco y negro,… y cuando pensaba que por fin me dejaban tranquila aparecieron las construcciones, los puzles, hacer collares, jugar con los globos,… y todavía siguen!!!

Y no os podéis imaginar el día que aparecieron con una cosa muy rara que me tenía que poner en la cara (ellos lo llamaban gafas), y de dos tipos!!! unas dentro de casa y luego otras para la calle. Al principio no quería, pero poco a poco me he dado cuenta que veo mejor y por la calle no tengo que cerrar los ojos. Todo el mundo me dice que estoy guapísima!!!!

Deciros que soy una niña muy feliz y según mis padres un terremotillo!! Que disfruto mucho cada día con todo y con todos. Y por ello nuestro equipaje va creciendo día tras día, con nuevos amigos, nuevas experiencias,… y ya estamos deseando vivir las siguientes, os apuntáis??

FAMILIA CASTRO RODRIGUEZ

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así…. Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante. Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda” “¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí. Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto. Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido. Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts. Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado” Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante. Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.  

El cazo de Lorenzo”. Su autora, Isabelle Carrier, intenta transmitirnos, con ternura, afecto y de una forma cercana, la historia de un niño, llamado Lorenzo, que tiene que arrastrar un cazo rojo, siempre junto a él. A veces, el cazo le pone ciertas dificultades y retos en la vida que, gracias a la ayuda de algunas amables personas, aprende a superar poco a poco. Teniendo, de esta forma, que encontrar en donde antes solo veía aspectos negativos, los aspectos positivos de la vida.

Quizá, la principal moraleja que se esconde entre sus letras, es que las personas con discapacidad, que en este caso simula el cazo rojo, no tienen por qué querer deshacerse de ella, es decir no tienen por qué verla como un estorbo o una molestia. Es cierto que, a veces, impide realizar una vida normal pero es mucho mejor, sobre todo para ellos mismos y sus familias, que intenten llevarlo de forma creativa en vez de crear una continua lucha, aunque no siempre resulte tan sencillo, así como Lorenzo acaba llevando su cazo rojo metido en un bolso, lo cuál le permite superar los obstáculos que antes encontraba de una forma menos complicada. Si dedicamos el tiempo suficiente a ver la discapacidad como todo lo contrario, es decir, como algo intrínseco de la propia persona, nos será mucho más sencillo ayudar a quienes conviven con ella en su adaptación e inclusión en el mundo actual. Y además, probablemente, tendrán una mayor autoestima que les permita, así mismo, llevar una vida plena y feliz.

¿Por qué la discapacidad va normalmente asociada a algo negativo? ¿Por qué creemos, de forma estereotipada, que aquellas personas discapacitadas no pueden, o sí pero de forma más dificultosa, hacer lo mismo que los demás? Como bien explica el cuento, a menudo las personas externas solo ven el cazo rojo que lleva Lorenzo, y es información suficiente como para que puedan crearse ideas erróneas. Creo que, quienes no conocen este mundo de cerca, se pierden algo extraordinario y digno de explorar porque descubrirían aquí cosas inimaginables.

Debido, precisamente, a lo que veníamos comentado, el vídeo nos deja una frase conmovedora al final: “Muchas veces te he ignorado por miedo, por no saber cómo tratarte, por no equivocarme, pensando que Dios se había equivocado… Creía que vivías triste, sin esperanza, y lleno de sueños inalcanzables. Pero tú me enseñaste que: Ríes, lloras, bailas, tienes sueños, juegas… posees capacidad de superación… Me has enseñado a ver que eres como yo

Cuento infantil: EL CAZO DE LORENZO

También esta la opción de verlo en Youtube.

Había una vez un niño muy curioso y travieso que vivía en un país lejano. Le gustaba mucho la naturaleza, jugaba con las mariposas, recogía conchas en la playa y le fascinaban las estrellas. Todos los días, se pasaba horas y horas asomado en la ventana de su habitación observando los astros. Él no sabía el secreto de las estrellas, que también fueron niños como él, que se transformaron en energía para iluminarnos y guiarnos en las oscuras noches en las que nos encontrábamos perdidos, que siempre están ahí, que no sólo aparecen por la noche, están siempre, y cada uno de nosotros tiene su estrella que le acompaña.

Desde su ventana se divisaba una, desde allí, se veía como la más importante, la más brillante y nuestro protagonista pensaba que brillaba para él. Y era cierto, brillaba por y para él. También es verdad, que cada estrella tiene a un niño que cuida. No es casualidad ni coincidencia y como cambia el niño, cambia ella, y viceversa. Una noche sucedió que la estrella se coló por la ventana mientras nuestro protagonista dormía y…, ¡zaaas! le dio un beso suave y tierno. Pocas veces ocurría esto y cada vez que pasaba era tal la fuerza de este contacto que por un momento se detenía el tiempo. Y desde ese día hubo cambios, cambios para todos.

Este beso dejó una marca en el rostro del niño, huella de estrella. Señal de que era un niño muy especial como para que su estrella que le quería tuviera el valor de entrar en su habitación por unos segundos. Al día siguiente y durante muchos días se produjeron situaciones extrañas: había gente que veía el cambio y cambiaba algo en ellos; otros no lo querían ver y no lo veían, después lo veían y se producía ante aquella diferencia una sensación de rechazo, desesperación y pena; en otros, no ocurrió nada.

Los padres lloraban, lloraron tanto que se quedaron sin lágrimas, con los ojos secos, y aun así, seguían llorando. Sabían que en aquellos tiempos tener contacto con las estrellas era peligroso y ellos se sentían culpables de aquella situación. ¿En qué hemos fallado? ¿Qué hicimos mal para enfadar a la estrella y que baje a castigarnos, produciendo ese daño en nuestro hijo? Sentían que esta diferencia sería un problema para su hijo y para ellos, teniendo repercusiones en su presente y futuro. No comprendían que ellos no pudieron hacer nada para evitar lo que ya estaba escrito y que el universo tenía su propia energía que provocaba estas situaciones, y eran inevitables.

Fueron a la corte para hablar con los sabios y la princesa, iba a ser un viaje muy largo.

Y llegaron. Los padres con miedo y esperanza, miedo de que les culparan de ser malos padres, especialmente la madre, y de que tenían la culpa de lo ocurrido y esperanza de que les ayudaran. El niño estaba feliz, era un niño feliz, simpático y divertido, eso no iba a cambiar, y al ser niño, no entendía tampoco nada del revuelo que se había montado por la visita de la estrella.

Entonces fueron recibidos entre sorpresa y expectación, ya que no todos los días se veía aquello, era poco frecuente, podemos decir, raro. Muchos de aquellos sabios ya habían oído historias de otros sabios; algunos, unos pocos lo habían visto anteriormente, durante siglos ya había pasado. La princesa reaccionó ante aquello con normalidad. Era princesa, y no es princesa cualquiera, sino solo aquel que tiene gran corazón y ve más allá de los ojos. Pidió al niño que se acercara, le puso las manos sobre los hombros y le transmitió una calidez y una ternura que gustaron al niño. Su dictamen fue claro: eres especial, porque una estrella te marcó. Cuando estés preparado, desaparecerá si quieres y te quedará una cicatriz, para que recuerdes que tu estrella te quiere.

Y así, con este mensaje, volvieron a casa.

Y cuento contado, ¡cuento acabado!

Cuento : EL BESO DE LA ESTRELLA.

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