El sábado 8 de junio de este año, AGAF tiene prevista la celebración en Madrid del II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito.
En el que los más destacados especialistas en este tipo de glaucoma abordarán distintos aspectos de la patología.
II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito Leer más »
El 21 de junio, es el Día Internacional de la Aniridia. Desde Aniridia Europa han lanzado una serie de campañas con el objetivo de visibilizar nuestra causa y patología, crear un movimiento viral y despertar la solidaridad y sensibilidad de la población y de las autoridades pertinentes. Todas las delegaciones en los diferentes países estamos
Día Internacional de la Aniridia 2019 Leer más »
El pasado 6 de abril, tuvo lugar el XIX Encuentro Anual de Familias con Aniridia en el camping Capfun de El Escorial.Esta reunión ha sido una oportunidad para que pacientes y familiares puedan compartir sus propias experiencias y preocupaciones. Nuestros socios participaron en diferentes talleres donde se abordaron temas como los tipos de crianza o
XIX Encuentro Anual de niños, jóvenes y familias con Aniridia Leer más »
En octubre del 2018 en EEUU, la Asociación Internacional del Síndrome WAGR organizó una conferencia sobre El Tumor de Wilms en el Síndrome WAGR, por la que ha sido galardonada por el Instituto de Investigación sobre Resultados Centrados en el Paciente PCORI. Fue una gran oportunidad para cambiar experiencias entre pacientes, familiares e investigadores. Os dejamos
Conferencia sobre el tumor de Wilms en el síndrome de WAGR Leer más »
El Hospital Clínico San Carlos, lugar donde tenemos establecida nuestra oficina. Ha realizado el día del Voluntario una sesión de fotos, donde hemos participado, como asociación, para reconocer la labor que se lleva a cabo desde las distintas asociaciones.
Jornada de Voluntariado Leer más »
¡Queda un mes para poder enviar tu fotografía al Premio de Fotografía de EURORDIS 2019! ¿Has capturado con la cámara un momento de alegría o cualquier otro que muestre la realidad de lo que representa vivir con una enfermedad rara?Pincha aquí si quieres envíar tu fotografía antes del 7 de enero para poder optar al Premio de Fotografía de EURORDIS 2019 y conseguir uno de
Apunta la fecha: Reunión de Miembros de EURORDIS 2019 Bucarest La reunión de miembros de EURORDIS (EMM) 2019 tendrá lugar del 16 al 18 de mayo 2019 en Bucarest, Rumania. El periodo de inscripción para la EMM 2019 se abrirá el próximo mes aquí. La EMM es una plataforma que sirve para que los miembros de EURORDIS establezcan contactos, accedan a nuevas
Reunión de EURORDIS 2019 en Bucarest Leer más »
Desde la A.E.A. estamos preparando el próximo Encuentro de Familias 2019 y para ello hemos diseñado un cronograma de actividades. Si quieres verlo pincha CRONOGRAMA-ESCORIAL-2019 Si deseas que alguna actividad, temática, taller se lleve a cabo, ¡¡¡ No lo dudes participa y dinos tu sugerencia!!! Ficha inscripción el escorial 2019
Encuentro de familias ’19 Leer más »
El pasado 25 de octubre, la A.E.A. participó en el I Simposium Científico | Enfermedades Raras en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Donde participaron: Dª Marta Cortón Pérez Fundación IIS – Fundación Jiménez Díaz (investigadora de Estudios Genéticos) Dª Yolanda Asenjo – Presidenta de la Asociación Española de Aniridia (A.E.A.) En la ponencia: “Caracterización
I SIMPOSIUM CIENTÍFICO INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Leer más »
Este jueves, 11 de octubre es el #DíaMundialdelaVision y con motivo de dicha fecha, la Asociación Española de @aniridia, celebra del 12 al 14 de octubre, en #Alcorcón, el #EncuentrodeEmpleoInclusivo, que trata de #empleo y #discapacidad y en el que participan #jovenes de la asociación. En el progama se llevarán a cabo los siguientes talleres:
Encuentro Empleo Inclusivo Leer más »
