El Hospital Clínico San Carlos, lugar donde tenemos establecida nuestra oficina. Ha realizado el día del Voluntario una sesión de fotos, donde hemos participado, como asociación, para reconocer la labor que se lleva a cabo desde las distintas asociaciones.
¡Queda un mes para poder enviar tu fotografía al Premio de Fotografía de EURORDIS 2019! ¿Has capturado con la cámara un momento de alegría o cualquier otro que muestre la realidad de lo que representa vivir con una enfermedad rara?Pincha aquí si quieres envíar tu fotografía antes del 7 de enero para poder optar al Premio de Fotografía de EURORDIS 2019 y conseguir uno de …
Apunta la fecha: Reunión de Miembros de EURORDIS 2019 Bucarest La reunión de miembros de EURORDIS (EMM) 2019 tendrá lugar del 16 al 18 de mayo 2019 en Bucarest, Rumania. El periodo de inscripción para la EMM 2019 se abrirá el próximo mes aquí. La EMM es una plataforma que sirve para que los miembros de EURORDIS establezcan contactos, accedan a nuevas …
Desde la A.E.A. estamos preparando el próximo Encuentro de Familias 2019 y para ello hemos diseñado un cronograma de actividades. Si quieres verlo pincha CRONOGRAMA-ESCORIAL-2019 Si deseas que alguna actividad, temática, taller se lleve a cabo, ¡¡¡ No lo dudes participa y dinos tu sugerencia!!! Ficha inscripción el escorial 2019
El pasado 25 de octubre, la A.E.A. participó en el I Simposium Científico | Enfermedades Raras en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Donde participaron: Dª Marta Cortón Pérez Fundación IIS – Fundación Jiménez Díaz (investigadora de Estudios Genéticos) Dª Yolanda Asenjo – Presidenta de la Asociación Española de Aniridia (A.E.A.) En la ponencia: “Caracterización …
I SIMPOSIUM CIENTÍFICO INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Leer más »
Este jueves, 11 de octubre es el #DíaMundialdelaVision y con motivo de dicha fecha, la Asociación Española de @aniridia, celebra del 12 al 14 de octubre, en #Alcorcón, el #EncuentrodeEmpleoInclusivo, que trata de #empleo y #discapacidad y en el que participan #jovenes de la asociación. En el progama se llevarán a cabo los siguientes talleres: …
En Paris, del 24 al 26 de agosto se llevaron a cabo la #AsambleaGeneraldeAniridia Europa y #ConferenciaEuropeadeAniridia, que este año trató: «Las anomalías del desarrollo del iris y de la córnea» A continuación os dejamos con un breve resumen de la Conferencia. Breve resumen de la cuarta Conferencia Europea de Aniridia [tx_row] [tx_column …
Conferencia Europea de Aniridia y Asamblea General de Aniridia Europa Leer más »
Un año más el XVIII Encuentro anual de aniridia tuvo lugar como os avisábamos por las redes sociales en El Escorial. Fue un momento único y un espacio especial para poder volver a reunirnos con todos vosotros, aprender de la mano de grandes profesionales: la oftalmóloga Pilar Casas, Conchi Blocona (técnico en rehabilitación), Luis Fernando …
Queremos invitarte al acto conmemorativo para celebrar el 22º aniversario de la AEA, 22 años al servicio de las personas con Aniridia, familiares, profesionales y población en general para dar visibilidad y cobertura a esta patología poco frecuente y por eso muchas veces, lamentablemente olvidadas. Te esperamos el próximo lunes 26 de marzo a las …
El próximo 20 de mayo tendrá lugar en León la Marcha cicloturista solidaria Lieja Leonesa, un encuentro de amigos de la bicicleta que desean compartir kilómetros ayudando a asociaciones que se esfuerzan en integrar a colectivos de personas con enfermedades raras. Será clásica porque en su recorrido pretende emular la naturaleza y el ambiente de una de las grandes …
II Lieja Leonesa: Marcha Solidaria por la Aniridia Leer más »
