Eventos

El ‘Cascamorras’ 2019 opta por la accesibilidad universal y el diseño inclusivo

La Hermandad Virgen de la Piedad de Guadix y La Ciudad Accesible apuestan por la participación de personas con discapacidad para universalizar la fiesta en su apuesta por ser declarada Patrimonio Inmaterial de la Humanidad ¿Qué es el Cascamorras? Este año por primera vez, la Hermandad de la Virgen de la Piedad de Guadix junto […]

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Reunión Satélite “La Aniridia, sus problemas y soluciones” en el 95 Congreso SEO.

El curso, coordinado por el Prof. Jorge Alió, se celebrará el 26 de septiembre de 2019 de 15 a 17 h dentro de las actividades del 95 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, en el Palacio Municipal de Congresos, Madrid. Está dirigido tanto a profesionales en ejercicio como a jóvenes oftalmólogos que deseen formarse

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XIX Encuentro Anual de niños, jóvenes y familias con Aniridia

El pasado 6 de abril, tuvo lugar el XIX Encuentro Anual de Familias con Aniridia en el camping Capfun de El Escorial.Esta reunión ha sido una oportunidad para que pacientes y familiares puedan compartir sus propias experiencias y preocupaciones. Nuestros socios participaron en diferentes talleres donde se abordaron temas como los tipos de crianza o

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Conferencia sobre el tumor de Wilms en el síndrome de WAGR

En octubre del 2018 en EEUU, la Asociación Internacional del Síndrome WAGR organizó una conferencia sobre El Tumor de Wilms en el Síndrome WAGR, por la que ha sido galardonada por el Instituto de Investigación sobre Resultados Centrados en el Paciente PCORI. Fue una gran oportunidad para cambiar experiencias entre pacientes, familiares e investigadores. Os dejamos

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Premios EURORDIS

¡Queda un mes para poder enviar tu fotografía al Premio de Fotografía de EURORDIS 2019! ¿Has capturado con la cámara un momento de alegría o cualquier otro que muestre la realidad de lo que representa vivir con una enfermedad rara?Pincha aquí si quieres envíar tu fotografía antes del 7 de enero para poder optar al Premio de Fotografía de EURORDIS 2019 y conseguir uno de

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