La Asociación Internacional de Síndrome WAGR celebra un año más su reunión de familias, este año de manera híbrida y con traducción simultánea al español. Además de aprender sobre las actividades y logros de la IWSA, habrá un enfoque en la investigación. A finales del año pasado se publicaron las Directrices de Gestión de Cuidados …
El fin de semana del 8 de julio tendrá lugar la WAGR Weekend 2022 Leer más »
IWSA ha lanzado una campaña para promocionar el registro de personas con síndrome WAGR durante el mes de agosto, ofreciendo una tarjeta regalo de 250 dólares a todos aquellos que se inscriban. El Registro de pacientes con síndrome de WAGR es un proyecto aprobado por el IRB de la Asociación Internacional de Síndrome de WAGR. …
Registro internacional para personas con síndrome WAGR Leer más »
APLAZADO EL II TROFEO CHARITY GOLF. Debido a las recomendaciones de las autoridades sanitarias. Cuando se establezca una razonable normalidad, se anunciará la nueva convocatoria del trofeo El próximo 12 de septiembre en Zarapicos (Salamanca) se celebrará una nueva edición de este torneo, organizado y patrocinado por OYRSA. El próximo 12 de septiembre, la constructora …
La AEA, beneficiaria del II Torneo Charity Golf 2020 Leer más »
El pasado 29 de noviembre la Asociación Española de Aniridia celebró un evento solidario de magia y humor en colaboración con la Escuela de Magia de Ana Tamarizen el teatro Buero Vallejo de Alcorcón. Más de 400 personas acudieron a la gala para disfrutar de una tarde de risas y magia. El evento fue conducido …
Gran éxito de la Gala de Magia y Humor en favor de la AEA Leer más »
El próximo 20 de mayo tendrá lugar en León la Marcha cicloturista solidaria Lieja Leonesa, un encuentro de amigos de la bicicleta que desean compartir kilómetros ayudando a asociaciones que se esfuerzan en integrar a colectivos de personas con enfermedades raras. Será clásica porque en su recorrido pretende emular la naturaleza y el ambiente de una de las grandes …
II Lieja Leonesa: Marcha Solidaria por la Aniridia Leer más »
Gracias a la participación de artistas solidarios la A.E.A. organiza el próximo 31 de octubre, en El Intruso Bar (c/Augusto Figueroa 3, Madrid) un concierto que busca darle voz a nuestra causa. Este concierto mezcla desde el blues, bolero y música española, una variedad de registros y estilos para todos los gustos, de la mano …
El próximo día 21 de julio a las 18:00h se celebrará la V Cursa Popular Memorial «Margalida Ferrer Frau», en Mallorca. Esta bonita iniciativa para recordar a una bella persona, tiene también una base solidaria, pues los beneficios obtenidos serán donados a nuestra causa. ¡Desde aquí todo nuestro apoyo y cariño para los organizadores! …
V Cursa popular Memorial «Margalida Ferrer Frau» en Mallorca Leer más »
La A.E.A. y el Colegio Oficial de Médicos de Madrid unen sus fuerzas e ilusión para dar a conocer la Aniridia, la labor social de la entidad y sus proyectos de Investigación. Lo hará con la celebración de la conferencia “Arte y Baja Visión” impartida por la Dra. Carmen Fernández Jacob, Servicio de Oftalmología del …
La Asociación Española de Aniridia con el fin de dar continuidad a sus objetivos prioritarios: la Atención Social, la Sensibilización y la Investigación de la patología poco frecuente que afecta a sus socios desde el nacimiento anuncia su próxima Gala Solidaria. “Mariola Cantarero, la Voz de tu mirada…” que junto con el tenor Julio Cendal …
El próximo 11 de abril de 2015 llega una nueva cita del ciclo Sínfonicos del Palau con el tradicional concierto de bandas sonoras interpretado po la Orquesta Sinfónica del Vallés. “Los inmortales del cine o Els Inmmortals del cinema» quiere convertirse en un espectáculo plurisensorial y único, para el que la OVS cuenta con la …
