Con motivo del Día Internacional de la Aniridia (21 de junio), se han programado varias actividades de manera internacional.
Aniridia Rusia
Concurso de arte y cine para menores de 18 años
Aniridia Reino Unido
Webinars sobre aniridia. 21 de junio a las 14:00 (en inglés)
Aniridia Italia
Concursos, jornadas, e incluso un flash mob digital.
Usa #AniridiaAids
El 21 de junio cuéntanos qué apoyos usas en tu día a día
Concursos de arte y cine
Haz algo creativo relacionado con aniridia y participa en una competición internacional para celebrar el Día de Aniridia 2020. Todos los participantes recibirán un certificado y 3 serán los ganadores principales.
El o la artista debe ser una persona con aniridia, amigo o familiar de la misma. Envía tu obra junto a tu edad a info@aniridia.ru
CONCURSO DE ARTE
Se busca: fotografías o escaneos de un dibujo, pintura, escultura u otra creación relacionada con aniridia
Requisitos: personas de hasta 18 años con aniridia, amigos o familiares.
Fecha límite: sábado 20 de junio
Los ganadores del primer y segundo lugar se decidirán en los siguientes grupos de edad: 3-5, 6-8, 9-11, 12-14, 14-18.
CONCURSO DE CINE
Se buscan: videos cortos imaginativos que incluyan un mensaje, en su propio idioma, similar a este:
“Mi nombre es XXXX, tengo X años, vivo en X, tengo aniridia.
¡Quiero felicitar a pacientes y médicos de todo el mundo en el Día de la Aniridia! Somos raros pero juntos somos fuertes «
Las presentaciones se editarán juntas en un video combinado.
Requisitos: personas de cualquier edad con aniridia, amigos o familiares.
Fecha límite: jueves 18 de junio
Los concursos están a cargo de Iris, el Centro Interregional de Apoyo a Pacientes con Aniridia, en Rusia. Los jueces para cada competencia serán diferentes pero incluyen:
Galina Genning, Presidenta de Aniridia Rusia
Tatyana Ghali, artista rusa
Rasha Amin, artista italiana
Ekaterina Markova, cineasta rusa
Luana Schena, Suiza
Lucia Mosquera, España
Glen Turner, Reino Unido
WEBINARS 2020 EN INGLÉS
Desde Aniridia Network organizan este webinar gratuito: 2 horas de presentaciones y debates en directo sobre aniridia el 21 de junio de 2020.
Celebra el Día internacional de la Aniridia y reúnete virtualmente para apoyarte mutuamente. Hay oradores fantásticos, además de tiempo para hacer preguntas y chatear con personas también afectadas por aniridia.
Cualquier persona en todo el mundo puede unirse vía Zoom, durante aproximadamente 2 horas:
14:00 Horario de verano británico – BST
13:00 Greenwich – UTC
15:00 Horario de verano de Europa Central – CEST
10:00 Hora de verano del este de EE. UU. – ESDT
PROGRAMA
- Discusión abierta para todos los asistentes.
- Enfermedad del ojo seco y aniridia
Colin Parsloe hablará sobre las causas y los tratamientos para la sensación de dolor arenoso que muchos sienten en sus ojos. - «¿Pero no te ves ciego?» Crecer con una discapacidad invisible
Charles Bloch hablará sobre desafíos y éxitos en la universidad y sobre cómo encontrar trabajo con aniridia. - Reunión general anual 2020 de Aniridia Network
Informes, cuentas financieras, preguntas y comentarios. - Logros con aniridia
Sinead Kane dará una charla motivadora sobre cómo convertirse en abogada, atleta multimaratón y poseedor del récord mundial, con aniridia. - Éxito en el Centro Aniridia
La Dra. Natella Sukhanovain mostrará cómo ha creado un centro de excelencia efectivo en el Instituto de Investigación de Pediatría en el Hospital Clínico Central de la Academia de Ciencias de Rusia.
Conversación abierta para todos los asistentes.
Regístrate para asistir. Unos días antes, te llegará un correo electrónico con la dirección web para acceder al evento. Si tienes alguna pregunta o dificultad para registrarse, puedes contactar con info@aniridia.org.uk para obtener ayuda.
Tuitea sobre este evento usando: @AniridiaNetUK, @AniridiaDay #ANUKconf.
Estos seminarios web están organizados por Aniridia Network en el Reino Unido, pero están abiertos a todos con la excepción de la Asamblea General Anual (AGM). Cualquiera puede ver esta sesión, pero solo los miembros del Reino Unido e irlandeses de Aniridia Network pueden hablar.
ACTIVIDADES ONLINE DE ANIRIDIA ITALIA
SÁBADO 20 DE JUNIO DE 2020,
10:30 AM NIÑOS SALVAJES
Presentación en línea del proyecto europeo «Buscando una escuela para todos: inclusión educativa temprana para estudiantes con baja visión»,
11:20 AM ANIRIDIA EN CASA
Mesa redonda en línea sobre el manejo clínico y de rehabilitación de pacientes con aniridia.
3:00 PM TRABAJO EN CURSO
Mesa redonda en línea sobre inclusión social y laboral.
9:00 PM LEYENDO EN LA OSCURIDAD. FLASH MOB.
Cuando el mundo se cierra, los coches se detienen, el movimiento no está permitido y todo lo que te rodea ya no parece tener la misma forma y textura, la única forma de mantenerte vivo es aferrarte con todas tus fuerzas a tu mente, la cuál no necesita ver para viajar lejos. Un motor maravilloso que solo tiene que escuchar para comenzar y que nadie puede parar, aprovechar, sedar o bloquear. Escuchar los sonidos, percibir los olores, imaginar los colores, pensar en las dimensiones, idealizar un lugar … todas las operaciones simples si están respaldadas por leyendo.
Cuando entendimos que no podíamos encontrarnos cara a cara como habíamos planeado, pensamos en un flash mob digital, como muchos lo han hecho en los últimos meses, llenando sus hogares con las notas de grandes canciones del pasado. Bueno, tal vez estamos más íntimo y en lugar de canciones hemos elegido las palabras de grandes autores.
En el Día de Aniridia, lo invitaremos a escuchar en la oscuridad esas palabras que nos darán el coraje que todos debemos tener para volver a ponernos de pie a pesar de todo, sonreír y luchar.
DOMINGO 21 DE JUNIO 2020
3:00 PM EL GRAN PREMIO
Todos pueden participar en el cuestionario Kahoot, es fácil de hacer. Se puede acceder a las preguntas tanto desde el móvil como desde el escritorio a través de un enlace que se enviará en el chat de una transmisión en vivo administrada por Matteo, Veronica, Viviana y Edoardo. Mientras los cuatro hablan como en una transmisión de radio, el resto de los participantes responderán las preguntas. El sistema creará automáticamente una clasificación y si los participantes pasan la ronda, recibirán un enlace para acceder al siguiente nivel. Habrá un premio para el ganador.
EN YOUTUBE
Entrevistas pregrabadas con actualizaciones sobre genética de aniridia y sobre el proyecto europeo «Aniridia-Net: trabajo en red para abordar un desafío médico, científico y social».
USA EL HASHTAG #ANIRIDIAAIDS
¿Qué ayudas visuales utilizas y por qué, debido a la aniridia? El 21 de junio de 2020 sube fotos / videos junto con texto en las redes sociales para explicar lo que se necesita para hacer las cosas. Use #AniridiaAid y etiquete @AniridiaDay para obtener vistas máximas.
La aniridia afecta a las personas de diferentes maneras. Queremos ayudar a todos a comprender los accesorios, dispositivos, tecnología, personas y animales que nos permiten hacer todo lo maravilloso que podemos hacer con Aniridia.
Explica a tus amigos y seguidores las dificultades que tú (o tus hijos) tenéis, luego la diferencia que sus ayudas hacen realidad. Brinde a otros con aniridia nuevas ideas para ayudas que puedan ayudarlos a ser un éxito brillante.
En Facebook, Twitter o Instagram, cuéntale al mundo sobre las ayudas que utilizas:
- Siempre menciona @AniridiaDay y usa el hashtag #AniridiaAids
- En Facebook: únete y publica primero en el grupo público del Día de la Aniridia y luego compártelo en tu feed, para que la comunidad de aniridia y tus amigos puedan verlo,
- Hacer Me gusta y comentarlo.
- Menciona a la AEA para que lo compartamos también.