Ayer se celebró el segundo Foro Madrileño de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras en la Sala Magna de la Fundación Jiménez Díaz.
Más de 70 personas representantes de todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías: pacientes, comunidad profesional, administración, investigadores e industria acudieron al evento, entre ellos la propia Asociación Española de Aniridia
Durante el evento, distintos miembros y asistentes compartieron experiencias y conocimientos, y se unieron a la conversación sobre los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras en la Comunidad de Madrid. Además, se abordaron temas relacionados con el acceso a los servicios sanitarios, la atención médica especializada y el valor de la enfermería educativa.
El acto comenzó con una bienvenida institucional, en la que tomaron parte Javier Arcos, Director médico del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz; Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, y Eva María Borrego Holgado, Directora General de Educación infantil, primaria y especial.
Tras ello, se dio paso a las ponencias especializadas en las que intervinieron Pilar Sánchez Pobre Bejarano, Gerente adjunto de ordenación e innovación organizativa del SERMAS; Mª Elena Mateo Marquina, Documentalista de Orphanet – España en CIBERER; y Natividad López- Langa, Presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de enfermería escolar.
A lo largo de la mañana, se puso de manifiesto que existen iniciativas y precedentes en Madrid, como la creación del SIERMA (Sistema de Información en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid), la puesta en marcha del primer Plan para dar respuesta a estas patologías en 2016 o el gran número de CSUR que existen en la Comunidad, casi 90.
En palabras de la propia Federación, entre las principales conclusiones, además de la puesta en marcha y el establecimiento de mecanismos de evaluación y seguimiento de la nueva estrategia, también se evidenció la necesidad de divulgar el potencial del proyecto CSUR y su trabajo con las ERNs, tanto en la comunidad profesional como en los pacientes, máxime teniendo en cuenta que el 25% de los CSUR participantes en las ERNs están concentrados en Madrid.
Asimismo, «es necesario también dar un paso más hacia la coordinación sociosanitaria: motivando el trabajo y abordaje de las necesidades sociales como la enfermería escolar o el espacio sociocomunitario de la infancia con enfermedades raras o sin diagnóstico» subrayó Isabel Motero, directora general de FEDER, durante la clausura.
Y para todo ello, es necesario incorporar la perspectiva de los pacientes, tanto en las políticas como en las iniciativas de divulgación o formación a la comunidad de expertos. Iniciativas que existen como el Plan de Humanización a nivel autonómico o la Red Únicas a nivel estatal que han de tener continuidad por su impacto en la mejora de la calidad de vida del colectivo, complementándose con otras políticas que complementen y aseguren este objetivo.
