Dos familias de la Asociación Española de Aniridia, beneficiarias del Fondo de Emergencia frente a la COVID-19 que lanzó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para paliar las consecuencias de la crisis sanitaria.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), gracias al apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y Fundación EPIC, lanzó este fondo, dotado de 40.000 euros, para disminuir el impacto que han sufrido las entidades durante la emergencia sanitaria. Estos fondos permiten que las familias puedan retomar las rutinas terapéuticas y educativas de sus hijos.
La Asociación Española de Aniridia ha sido beneficiaria de la segunda modalidad, que está destinada a la atención directa a las familias que han necesitado apoyo tecnológico y terapéutico a domicilio como consecuencia del confinamiento y el periodo de desescalada.
Recordemos que, tras el confinamiento, muchas familias han visto mermados sus ingresos mientras tenían que hacer frente a la escolarización de sus hijos e hijas a distancia. En el caso de los niños y niñas con aniridia, se añade la dificultad extra de necesitar apoyos específicos para Baja Visión.
Gracias a estos fondos, que han supuesto un total de 933 euros para la AEA, dos familias han podido hacer frente a estas dificultades. Este Fondo de EmERgencia complementan a los ya creados por la Federación en 2013:, los Fondos FEDER, los cuales, tienen como objetivo contribuir al empoderamiento y al apoyo del movimiento asociativo que trabaja por las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
