El próximo 20 de mayo tendrá lugar en León la Marcha cicloturista solidaria Lieja Leonesa, un encuentro de amigos de la bicicleta que desean compartir kilómetros ayudando a asociaciones que se esfuerzan en integrar a colectivos de personas con enfermedades raras. Será clásica porque en su recorrido pretende emular la naturaleza y el ambiente de una de las grandes […]
II Lieja Leonesa: Marcha Solidaria por la Aniridia Leer más »
Como sabéis el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y para conmemorar este día y darle más visibilidad a la ANIRIDIA hemos preparado un cartel así como una serie de actividades que os iremos detallando en los próximos días. Esta campaña, impulsada en España por FEDER (la Federación Española
28 de febrero con la Aniridia: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Leer más »
Queremos compartir con vosotros una gran noticia, así como nuestro agradecimiento a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras): Ha sido otorgada las ayudas a la investigación para el proyecto en Aniridia de la Dra. Marta Cortón de la Unidad de Genética del Hospital Jiménez Díaz en colaboración con la Asociación Española de Aniridia. Os iremos
Resolución de la III Convocatoria de Ayudas a la Investigación de FEDER Leer más »
Te presentamos este nuevo libro sobre la Baja Visión del autor Matías Sánchez Caballero, que pretende darle visibilidad y repercusión social a un colectivo lamentablemente olvidado en muchas ocasiones. Desde aquí os animamos a leerlo y darle difusión: «Nada sobre nosotros sin nosotros» es el lema acuñado por el movimiento a favor de los derechos
Nuevo libro sobre el colectivo de Baja Visión: «Nada sobre nosotros. Sin nosotros» Leer más »
El pasado día 15 de noviembre la AEA estuvo presente en la primera reunión de ONERO, una plataforma cuyas siglas significan: Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, impulsado por la Asociación Visión España y El IOBA de Valladolid, y con la colaboración de más entidades y organizaciones a nivel nacional relacionadas con la visión y
NACE ONERO: El observatorio nacional de ER Oculares Leer más »
Como venimos anunciando en nuestras redes sociales, mañana 9 de agosto, ya es el día del cupón de la ONCE de Aniridia, que servirá para darle difusión y visibilidad a esta patología tan poco conocida aún por su poca prevalencia. Gracias a este cupón, muchas personas tendrán la posibilidad de conocernos, de entender qué es
¡Mañana ya es el día para adquirir tu cupón de la ONCE de Aniridia y darle difusión! Leer más »
Gracias a la estrecha colaboración entre ambas entidades, el día 9 de agosto se pondrá a la venta el cupón divulgativo de Aniridia de la ONCE. ¡Por eso no desaproveches esta oportunidad y hazte con el tuyo! Compártelo entre todos tus conocidos para multiplicar nuestra visibilidad y difusión, y así poder reforzar y multiplicar nuestros
9 de agosto: Cupón de la ONCE para divulgar la ANIRIDIA Leer más »
Empieza el verano, el calor y las vacaciones, y, sin embargo desde la Asociación Española de Aniridia ya estamos pensando en Navidad, porque si en dos ocasiones hemos sido agraciados con el premio especial de la Lotería de Navidad con una terminación y una pedrea, respectivamente, ¿por qué no nos va a tocar el gordo
Ya está aquí la lotería de Navidad de la A.E.A. con el nº 27292 Leer más »
El próximo día 21 de julio a las 18:00h se celebrará la V Cursa Popular Memorial «Margalida Ferrer Frau», en Mallorca. Esta bonita iniciativa para recordar a una bella persona, tiene también una base solidaria, pues los beneficios obtenidos serán donados a nuestra causa. ¡Desde aquí todo nuestro apoyo y cariño para los organizadores!
V Cursa popular Memorial «Margalida Ferrer Frau» en Mallorca Leer más »
Hoy la A.E.A. asistió para apoyar el acto de presentación del Convenio firmado entre Feder y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la CAM. Dicho convenio pretende reforzar la atención y el reconocimiento de las Enfermedades Raras, se trata de sensibilizar y darle visibilidad para concienciar a la ciudadanía y a todos los
Presentación del Convenio entre Feder y la Consejería de Políticas Sociales y Familia Leer más »
