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La Asociación Española de Aniridia (A.E.A) fue creada en el año 1996, y desde entonces se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.

Asímismo el valor de la entidad, cobra mayor sentido, al tratarse de un recurso en sí mismo de interrelación de búsqueda y expresión de información, de sentimientos y de esperanzas. El nacimiento de un niño con Aniridia, generalmente, supone una convulsión en la familia, siendo un elemento de estrés intenso para los padres.

Las reacciones iniciales van a depender principalmente del grado de severidad de la enfermedad y del momento y la forma en que se comunicó la información que puede resultar angustiosa. El primer paso para afrontar la enfermedad, es la aceptación; la familia necesita tiempo y distancia para asimilar la noticia e ir asumiendo los cambios que acontecerán en su vida Es en esta etapa en la que toda la familia necesitará del apoyo y el asesoramiento profesional para facilitar el manejo de la situación, minimizar los efectos emocionales negativos y suministrar los recursos necesarios para enfrentarse a los cambios.

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