CELEBRADO EL ENCUENTRO DE FAMILIAS Y JÓVENES CON ANIRIDIA 2023

El 22 de abril celebramos nuestro encuentro de familias y jóvenes con aniridia número 23. Desde el año 2000, hemos celebrado sin falta este día en el que familias de toda España se reúnen para compartir experiencias y asistir a las distintas actividades.

Este año, hemos podido retomar nuestra celebración presencial en las instalaciones del camping Escorial-Natura, donde los socios y socias de toda España y sus familias pudieron alojarse y asistir a los talleres preparados y a las distintas actividades.

los socios con aniridia menores de 16 años y sus hermanos y hermanas posando en la dehesa del camping Escorial Natura

A lo largo de toda la mañana, los más pequeños disfrutaron de un concurso de canto y danza, jugaron al Goalball, al 3 en raya gigante al aire libre en la dehesa de más de 10 hectáreas del camping. Todo ello de la mano de los monitores de San Lorenzo Activo, mientras sus padres y familias acudían a las charlas programadas.

El evento comenzó con el Dr. Santiago López, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Severo Ochoa, que explicó a los 

El Dr. Santiago López dando una charla a los socios de Aniridia

asistentes en qué consisten las paquimetrías y las distintas patologías de la superficie ocular. De una manera cercana y didáctica, acercó a las familias problemas oculares complejos y resolvió todas las dudas que fueron surgiendo. Tras ello, los socios con aniridia que así lo quisieron se fueron sometiendo a paquimetrías con él a lo largo de la mañana.

Esta prueba también contribuye para que el Dr. Santiago López finalice un estudio sobre el espesor de las córneas en pacientes con aniridia y pueda hacer la publicación científica correspondiente con los datos resultantes.

Tras el Dr. López, le tocó el turno a Lorenzo Pérez, presidente de Fidelitis. Fidelitis es un gabinete de abogados expertos en incapacidad laboral y discapacidad con los que mantenemos un convenio de colaboración para nuestros asociados/as. Lorenzo presentó a los asistentes las novedades sobre el nuevo baremo de discapacidad. Desde la AEA, queremos hacer hincapié en este tipo de aspectos legales, ya que muchas veces, las personas con discapacidad o los tutores de menores con discapacidad, no acceden a todas las ayudas posibles por desconocimiento.

Tras ello, Sonia Palma, psicóloga de la Asesoría de Servicios Sociales y del CRE de Madrid, dio un taller sobre trato con adolescentes con discapacidad visual. 

Sonia Palma en el taller con los adolescentes de la entidadPreviamente, Sonia se había reunido con los jóvenes de 11 a 16 años de la entidad y realizó un taller psicológico con ellos, complementando así la charla con los padres, los cuales expresaron sus preocupaciones y experiencias propias y Sonia les dio información y consejos.

Para cerrar la mañana, se llevaron a cabo a las Asambleas Ordinaria y Extraordinaria de la entidad.

Tras la comida grupal, celebramos dos actividades más. En primer lugar, nuestros socios tuvieron que descubrir dónde guardaba su herencia el Tío Harold a través de una serie de pruebas y retos sensoriales y de ingenio. Las familias hicieron equipos y se enfrentaron entre ellos en estas divertidas pruebas preparadas por la empresa Monkey Donkey.

Para cerrar el día, vino a visitarnos unos invitados muy especiales: la perrita en prácticas Luriña y su dueño Mario Fernández, Coordinador de los Dptos. Técnicos de la Fundación ONCE de Perros guía. Luriña es una cachorra muy especial ya que es un can de palleiros, un nuevo proyecto de ONCE para formar a esta raza para perro guía. Ella forma parte de la primera camada que está siendo probada.

Mario Fernández y la perrita NuriñaMario y Luriña nos explicaron cómo es la Fundación, cómo se puede ser familia educadora y muchas cosas más. Resolvieron muchísimas dudas sobre cómo es cuidar de estos perros tan especiales, el proceso que siguen hasta graduarse y cómo se puede solicitar el servicio.

Un año más, para nosotros es un placer compartir de este día con las familias. 

Si estáis interesados y queréis saber más del próximo Encuentro o aportar ideas para los talleres escríbenos a aniridia@aniridia.es 

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