Además de aprender sobre las actividades y logros de la IWSA, habrá un enfoque en la investigación. A finales del año pasado se publicaron las Directrices de Gestión de Cuidados para el Síndrome WAGR y el equipo de investigación responsable de esta emocionante publicación hará una presentación en el Fin de Semana WAGR. El equipo de investigación del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP), dirigido por la Dra. Jennifer Kalish, hablará de estas directrices y de cómo ayudarán a mejorar la atención sanitaria de los individuos con síndrome WAGR. También se tratarán las recomendaciones para el cribado, incluida la detección del tumor de Wilms. La Dra. Kalish y el equipo del CHOP compartirán información sobre los próximos pasos de la investigación y cómo pueden participar las familias de IWSA. Durante la reunión, los asistentes tendrán la oportunidad de hacer preguntas y entablar un debate con el equipo de investigación.
También podrás escuchar a Linda van de Sande, miembro de la Junta Directiva de la IWSA y representante europea, sobre cómo crear y aplicar el nuevo Modelo de Atención para la Gestión de la Salud y la Promoción del Bienestar de su hijo. Linda compartirá el Modelo personalizado que creó para su propio hijo.