28 de febrero con la Aniridia: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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CARTEL_ER_WEB

Como sabéis el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y para conmemorar este día y darle más visibilidad a la ANIRIDIA hemos preparado un cartel así como una serie de actividades que os iremos detallando en los próximos días.

Esta campaña, impulsada en España por FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) tiene como lema este año «Constuyamos Hoy para el Mañana», a la que nos sumamos aportando nuestro lema de este año «Porque tu apoyo es nuestra luz».

En breve, os contaremos nuestras actividades de colaboración para que la Aniridia deje de ser una enfermedad poco conocida, por ser poco frecuente, y alcance una visibilidad necesaria para poder ofrecer más recursos a nuestros socios, usuarios y familias con Aniridia. Necesitamos una mayor sensibilidad social así como una mayor implicación por parte de las autoridades competentes y una mayor inversión en investigación y terapia genética.

¡Contamos con tu apoyo y difusión!

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La Diputación de Alicante apoyó nuestra labor con una subvención para la realización de charlas y mesas redondas sobre la Aniridia. Se trataron los últimos avances médicos y de investigación en el tema, además de otros asuntos de vital importancia para los pacientes, como la estimulación y atención temprana. Del 4 al 5 de junio

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