CONMEMORACIÓN DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN EN REAL ACADEMIA NACIONAL DE MEDICINA
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Visión la Real Academia Nacional de Medicina ubicada en Madrid reunió el jueves trece de octubre a los ilustres académicos profesionales, científicos, investigadores, Asociaciones de pacientes y empresas del sector oftálmico.
En esta edición la Academia ha puesto el foco, no en las patologías causantes de ceguera en el tercer mundo y, por lo tanto, casi siempre evitables; sino que ha querido hacer una fotografía de la situación de la ceguera versus visión en nuestro entorno y en concreto en nuestro país.
Se han tratado temáticas de la más rabiosa actualidad como los tratamientos en patologías degenerativas retinianas, las retinopatías diabéticas, los estudios con células madre, la incidencia de las patologías que provocan discapacidad visual en la infancia aquellas que tienen gran incidencia, así como aquellas que, como la Aniridia, afectan a un menor número de niños, pero que, igualmente, modelan la integración, la normalización de la vida social, educativa y laboral.
Se ha puesto de relieve la capacidad de la ciencia y la medicina para conseguir que los ciegos legales, según la normativa española, sean cada vez menos, lo que lamentablemente, provoca el aumento del colectivo en el que se encuadran a todos aquellos individuos que superan el 0/10.
En efecto los presentes concluyeron que en cuestión de visión no es importante la cantidad, sino la calidad y abogaron por la reformulación de la definición de discapacidad visual o Baja Visión. Lo correcto no es un criterio numérico como aplican los Estatutos Generales de la ONCE, ni siquiera una definición sobre ceguera social habría que consensuar, entre todos, un único criterio que identificara a aquellas personas que necesitan determinado apoyo para llevar a cabo las necesidades básicas del día si bien esta misma definición sería incorrecta, pues un individuo de Nueva York no tiene las mismas necesidades básicas que alguien que ha nacido en un poblado de Etiopía.
Tras las ponencias llenas de tecnicismos y anuncios de un futuro esperanzador para algunas de las patologías más frecuentes, los representantes de las Asociaciones de pacientes subieron al estrado para dar visibilidad ante los expertos a su labor, sus objetivos y reivindicaciones. La Organización Nacional de Ciegos Españoles, si bien no es una asociación de pacientes propiamente dicha, fue invitada como representante, precisamente de los ciegos legales. En sus manifestaciones se describió como una entidad complementaria a todas las demás que estábamos presentes y reconoció que es cierto que cada año son menores los ingresos de ciegos legales y que el cincuenta por ciento de su población supera los 65 años que hay escaso número de niños afiliados, y estos datos son en sí buenos para la ONCE, pero no para el resto de las personas con discapacidad visual que queda fuera de su baremo y, por lo tanto, en un limbo legal.
Se agradeció la invitación por parte de la Academia de Medicina y de la Fundación y Sociedad de Oftalmología, pero hubo momento, por supuesto, para pedir a los profesionales:
- Prevención y campañas nacionales de salud visual
- Diagnósticos precoces y correctos
- Planes a de atención integral al paciente oftalmológico desde el diagnóstico hasta la derivación a la rehabilitación
La representante de la Asociación Española de Aniridia, Yolanda Asenjo, manifestó su satisfacción de poder encontrarse en semejante lugar en nombre de un colectivo de una patología poco frecuente, que a pesar de ello se encuentra muy bien posicionada entre estamentos públicos y privados, que desde hace muchos años nos dan soporte y colaboran, en la medida de sus posibilidades, a nuestra labor de promoción de la investigación y sensibilización de la Aniridia y alteraciones asociadas.
Como siempre se recordó, ante los presentes, el desconocimiento de la patología entre los profesionales de la medicina hace veinte, treinta años y que, como gracias a la Asociación y al Protocolo de Actuación en Pacientes con Aniridia este tipo de carencia se va subsanando y las personas que han ido naciendo en estas últimas décadas, han sido diagnosticadas nada más nacer y que gracias a ello el seguimiento de nuestros socios es de mejor calidad y, por lo tanto consiguen mayor éxito a la hora de conservar un resto visual muy reducido, pero funcional, pero suficiente para llevar a cabo una vida normalizada; pues se insiste en que ‘no importa la cantidad de visión , sino su calidad´.
Nuestra labor, la de conseguir para nuestros socios una educación inclusiva, un empleo digno y una integración social pasa siempre por conservar el resto visual con el que nacen los niños siempre, si las alteraciones visuales asociadas y los tratamientos utilizados lo permiten.