21 DE JUNIO
Día Internacional de la Aniridia
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¿Qué es la Aniridia?
La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el Gen pax 6. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales, a saber, cataratas, glaucoma, degeneración corneal, subluxación de cristalino, hipoplasia foveal, nistagmus de fijación, estrabismo, ojo seco… La incidencia de la Aniridia es de una persona afectada por cada cien mil nacidos.
¿QUÉ ES EL ANIRIDIA DAY?
Es como llamamos al Día Internacional de la Aniridia: un momento para coordinar actividades y mejorar la comprensión de la rara condición genética de la aniridia y sus patologías asociadas. Es una gran oportunidad para que individuos y organizaciones sean visibles.
Se celebra el 21 de junio da cada año desde 2017
Aproximadamente 1 de cada 80.000 personas tiene aniridia *
* Datos de ORPHANET
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Las personas con aniridia sufren de gran fotofobia. Para mostrar tu apoyo, el 21 de junio puedes subir una foto con gafas de sol y el hashtag #AniridiaDay explicando qué es la aniridia
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Además, acompañaremos los regalos con una tarjeta o marcapáginas explicando nuestro trabajo y los objetivos de la entidad.
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