Día de la Aniridia

21 DE JUNIO

Día Internacional de la Aniridia

QUEDAN

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¿Qué es la Aniridia?

La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el Gen pax 6. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales, a saber, cataratas, glaucoma, degeneración corneal, subluxación de cristalino, hipoplasia foveal, nistagmus de fijación, estrabismo, ojo seco… La incidencia de la Aniridia es de una persona afectada por cada cien mil nacidos. 

¿QUÉ ES EL ANIRIDIA DAY?

Es como llamamos al Día Internacional de la Aniridia: un momento para coordinar actividades y mejorar la comprensión de la rara condición genética de la aniridia y sus patologías asociadas. Es una gran oportunidad para que individuos y organizaciones sean visibles. 

Se  celebra el 21 de junio da cada año desde 2017

Aproximadamente 1 de cada 80.000 personas tiene aniridia *

Personas con aniridia en el mundo
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* Datos de ORPHANET 

Personas con aniridia en España aprox.
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COLABORA CON NOSOTROS

Las personas con aniridia sufren de gran fotofobia. Para mostrar tu apoyo, el 21 de junio puedes subir una foto con gafas de sol y el hashtag #AniridiaDay explicando qué es la aniridia

COLABORA CON LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA

SOY UNA PERSONA

Las donaciones puntuales nos ayudan a llevar a cabo las acciones que tengamos en marcha en el momento, no importa la cantidad, cualquier aportación es bienvenida.  Recuerda enviarnos tus datos (nombre completo y DNI) para que podamos mandarte tu certificado de donación y que puedas acceder a las deducciones por donativo. Gracias a tu aportación continuaremos trabajando en nuestra misión.

Puedes realizar tu trasferencia al número de cuenta:
ES79 0081 0451 0600 0143 8149

¡Ahora también puedes donar a través de Bizum!
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El Plan de Voluntariado “Juntos Podemos” es el Plan de Voluntariado de la A.E.A., las personas voluntarias son para la A.E.A. una pieza fundamental de su estructura, personas que colaboran altruistamente, en cada una de nuestras áreas de actuación y las actividades que se desarrollan enmarcadas en estas áreas.

Si te ha gustado el proyecto de nuestra entidad y quieres formar parte de nuestro equipo, te necesitamos. Sea cual sea tu formación profesional, tu situación laboral actual y tu disponibilidad, tu colaboración nos podría ayudar en nuestra misión.

 Descargar plan de voluntariado

Para más información contacta con aniridia@aniridia.es.

Todos los años disponemos de varios productos de merchandising: camisetas, mochilas, bolígrafos, bolsas plegables…

Escríbenos a aniridia@aniridia.es y te diremos lo que tenemos en stock.

 

¿Quieres sorprender a tus invitados de una forma diferente?

En la Asociación Española de Aniridia podemos encargarnos de los detalles para tu evento (boda, comunión…). Tan sólo tienes que escribirnos a aniridia@aniridia.es contándonos qué es lo que te gustaría, un número aproximado de invitados y te propondremos detalles y presupuesto.

Además, acompañaremos los regalos con una tarjeta o marcapáginas explicando nuestro trabajo y los objetivos de la entidad.

Los ingresos irán destinados íntegramente a la labor social de la entidad.

SOY UNA EMPRESA

Las donaciones puntuales nos ayudan a llevar a cabo las acciones que tengamos en marcha en el momento, no importa la cantidad, cualquier aportación es bienvenida. 

También puedes destinar un tanto por ciento de tus ventas a nuestra entidad, ya sea de un producto concreto o pasajero o de todo tu catálogo.

Puedes realizar tu trasferencia al número de cuenta:
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Colabora con nosotros

Por una cuota anual podrás hacerte empresa colaboradora. Entrarás a formar parte de nuestras empresas solidarias y podrás decidir qué cantidad deseas aportar.

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