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Aniridia Europa celebra el Día de la Aniridia apostando por la investigación
Tres proyectos de investigación de aniridia han sido premiados en el 1er Aniridia Europe Research Award 2020 Aniridia Europa celebra el Día Internacional de la Aniridia apoyando la investigación de aniridia. Por esta razón, tres proyectos de investigación de aniridia han sido premiados en el 1er Aniridia Europe Research Award 2020, financiado por PTC International
Aniridia Day 2020: Todas las actividades
Con motivo del Día Internacional de la Aniridia (21 de junio), se han programado varias actividades de manera internacional. Aniridia Rusia Concurso de arte y cine para menores de 18 años Aniridia Reino Unido Webinars sobre aniridia. 21 de junio a las 14:00 (en inglés) Aniridia Italia Concursos, jornadas, e incluso un flash mob digital.
Aniridia y Baja Visión: Conferencia online en español
Con motivo del Día Internacional de la Aniridia (21 de junio), la Asociación Española de Aniridia organiza el 19 de junio una conferencia online en español sobre aniridia y baja visión. La Asociación Española de Aniridia, en su afán de informar y sensibilizar sobre esta patología poco frecuente y con motivo del Día Internacional de
2ª Reunión del programa europeo Cost Action Aniridia-net
En esta segunda reunión del programa europeo Cost Action CA18116 Aniridia-Net, que tuvo lugar en Lisboa, durante los días 27-28 de febrero, participaron profesionales de 19 países europeos y 2 representantes de Aniridia Europa: Ivana Kildsgaard y Rosa Sánchez de Vega, fundadora de la Asociación Española de Aniridia y presidenta de Aniridia Europa. La reunión
Covid-19 y Baja Visión – Ahora más que nunca Tenlo en Cuenta
Las personas con Baja Visión piden ayuda a la ciudadanía para mantener la distancia de seguridad. Esta iniciativa incluye un llamamiento a quienes tienen baja visión para que utilicen el distintivo “Tengo Baja Visión” Cuando una persona que tiene discapacidad visual se pone a la cola para entrar en un comercio, es posible que al
Incremento de las deducciones fiscales por donativos a ONG
El Real Decreto-ley 17/2020, de 5 de mayo publicado en el BOE de 6 de mayo de 2020 incluye una modificación del artículo 19 de la Ley 49/2002 que incrementa en cinco puntos porcentuales las deducciones fiscales por donaciones a ONG. Este incremento afecta a las donaciones realizadas por contribuyentes de IRPF y por contribuyentes
X Conferencia Europea de Enfermedades Raras
La próxima Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar EN LÍNEA del 14 al 15 de mayo. Fecha límite de inscripción 10 de mayo. La ECRD es un evento impulsado por pacientes que reúne a más de 800 participantes de más de 50 países con el objetivo de intercambiar experiencias y conocimientos. El programa
Los libros para ciegos salen a la calle e impulsan el acceso a la cultura
Con motivo de la celebración del Día del Libro, los libros para ciegos de la ONCE salen a la calle para mostrar su modelo de acceso a la cultura y la educación. Cada día se subirán dos obras clásicas, como ‘El Quijote’ o ‘La Casa de Bernarda Alba’. La ONCE ofrecerá dos obras cada día
Grupos de Ayuda Mutua y Talleres de apoyo psicológico para socios
La Asociación Española de Aniridia ha sido beneficiaria un año más de las ayudas para el desarrollo de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) y Talleres de Apoyo Psicológico de FEDER. Los talleres y/o GAM serán conducidos por las profesionales del Servicio de Atención Psicológica y Área de Empoderamiento de FEDER y están dirigidos a pacientes
Marca la ‘X solidaria’ en tu declaración de la renta
Marca la «X Solidaria» en la declaración de la renta: un gesto de compromiso y solidaridad ciudadana en tiempos de crisis. Tienes #1millónderazones para marcarla. Arranca la campaña de la renta y con ella la campaña informativa de la X solidaria para animar a los ciudadanos a marcar en su declaración de la renta la casilla 106
SEEBV Lanza el teléfono de la visión: 900 809 482
SEEBV (Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión) ha anunciado que ya está operativa una línea de teléfono exclusiva para consultas para los pacientes con baja visión y sus familiares. Este será un número gratuito para que todas aquellas personas que tengan alguna duda o consulta sobre su condición visual la puedan resolver. El número es
COVID-19: Nos quedamos en casa
Siguiendo las recomendaciones y posteriores restricciones, desde la Asociación Española de Aniridia nos quedamos en casa. Desde el día 6 de marzo hemos suspendido las atenciones presenciales, desarrollando nuestra labor de manera telemática. En nuestra mano está ser responsables y frenar la curva de contagio. A pesar de esta situación, seguimos desarrollando nuestra labor. Hemos
Glaucoma en personas con Aniridia
Hoy 12 de marzo es el Día Mundial del Glaucoma y queremos aprovechar para hablar del glaucoma en personas con Aniridia. La Aniridia afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Debido a la singularidad
Descuentos para socios en Argus Viajes
Descuentos para socios: Argus viajes tiene a disposición de los socios de FEDER, un 7% de descuento en una selección de sus productos. Argus viajes, el Centro Especial de Empleo de la agencia Online Logitravel, en el marco de su compromiso con las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias, tiene
Conoce la Baja Visión
El pasado 26 de febrero, la Asociación Española de Aniridia llevó a cabo con la colaboración de ONCE y de Aula Zarco del Hospital Clínico San Carlos, el taller Conoce la Baja Visión. Desde la asociación queremos agradecer la participación de todas las personas que estuvieron con nosotros. Al taller, que estaba dirigido tanto a
La Asociación Española de Aniridia firma convenio con MedicalMix
El Grupo MedicalMix ha mostrado su apoyo a la Asociación Española de Aniridia con este nuevo convenio en el que, apelando a su responsabilidad social corporativa, se muestra favorable a todas las acciones que están por venir en la entidad. A lo largo de los próximos años, la Asociación Española de Aniridia realizará acciones importantes
Conoce la Baja Visión. Taller formativo
El próximo 26 de febrero, la Asociación Española de Aniridia, con la colaboración de ONCE y con el Hospital Clínico San Carlos, imparte el taller «Conoce la Baja Visión» en Madrid. Se trata de un taller que ofrece pautas y consejos para mejorar la interacción y la comunicación. El taller «Conoce la Baja Visión» está
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020
El día 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante el mes de febrero darán comienzo una serie de eventos y actividades relacionados con las ER. Un año más FEDER abre sus puertas en sus sedes en las diferentes Comunidades Autónomas. Si pertenecéis a una entidad que forma para de
Curso de esquí adaptado de la Fundación Irene Villa, organizado por la Fundación También
Será del 2 al 7 de febrero y podrán participar personas con cualquier tipo de discapacidad ya que se dispondrá de material y monitores para cada necesidad. La Fundación Irene Villa impulsa el primer Curso de Esquí adaptado “Esther Peris”, organizado por la Fundación También para personas con discapacidad. Este curso de iniciación se realizará
Ya está en marcha el XX Encuentro de familias con Aniridia
Desde la A.E.A. estamos ya preparando el próximo Encuentro de Familias con Aniridia 2020. El encuentro tendrá lugar en el camping caravaning de El Escorial del 17 al 19 de abril. El programa de actividades está aún en desarollo, sí que podemos confirmar que la actividad principal será una visita grupal a Parque Warner de Madrid