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Fundación ONCE lanza un nuevo proyecto de Innovación

Fundación ONCE lanza un nuevo proyecto de Innovación que se enmarca en el reto de impulsar acciones que permitan identificar dificultades no resueltas del colectivo de personas con discapacidad. Para la primera fase realizarán grupos de investigación con la participación de personas con discapacidad para entender de primera mano vuestras necesidades en el ámbito del transporte. Buscan personas

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Nuevo centro de Aniridia en Moscú

En febrero abrió un nuevo centro de Aniridia en Moscú.En este centro, los pacientes con Aniridia (niños y adultos) recibirán no sólo un examen completo oftalmológico, sino también un chequeo profesional del sistema endocrino y nervioso, incluyendo trastornos del sueño. Para los pacientes con Síndrome de WAGR también se proporcionan exámenes ginecológicos y urológicos. El centro se

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Participación de A.E.A en la Semana de la Salud de Alcorcón

La Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Alcorcón celebró del 5 al 14 de abril numerosas actividades de prevención, charlas y talleres informativos para celebrar la IV edición de la Semana de la Salud. La Asociación Española de Aniridia ha participado de la mano de especialistas en óptica y optometría que han impartido varios talleres

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XIX Encuentro Anual de niños, jóvenes y familias con Aniridia

El pasado 6 de abril, tuvo lugar el XIX Encuentro Anual de Familias con Aniridia en el camping Capfun de El Escorial.Esta reunión ha sido una oportunidad para que pacientes y familiares puedan compartir sus propias experiencias y preocupaciones. Nuestros socios participaron en diferentes talleres donde se abordaron temas como los tipos de crianza o

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IV Convocatoria de Ayudas 2019 de FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta la IV Convocatoria de Ayudas 2019 para la promoción del movimiento asociativo en Enfermedades Poco Frecuentes o sin diagnóstico (EPF o SD). Cada Modalidad contemplará una serie de ofertas que tendrán sus propias bases, plazos de formalización de la ayuda y requisitos, sin embargo será imprescindible cumplimentar

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Tienda online con etiqueta Braile

ALBLIN, es la primera tienda ONLINE con productos con etiqueta Braile. La tienda principalmente ofrece productos de uso cotidiano. Es una buena noticia y un avance para las personas con discapacidad visual. Más info: https://alblin.com/

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ACCESO A MADRID CENTRAL PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA

Las personas físicas titulares de la Tarjeta de Estacionamiento para Personas con Movilidad Reducida (TEPMR) pueden darse de alta en la aplicación de gestión de accesos a Madrid Central en cualquiera de las Oficinas de Atención a la Ciudadanía (será necesario concertar cita previa en las siguientes OAC: Arganzuela, Centro, Chamberí, Moncloa, Retiro, Salamanca; en el resto

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Tarjeta dorada de RENFE a partir del 33% de discapacidad

La Tarjeta Dorada de Renfe, título de transporte ferroviario que proporciona mejoras tarifarias a sus poseedores, se amplía a todas las personas con grado de discapacidad oficialmente reconocida desde el 33 por 100. El Gobierno, a través del Ministerio de Fomento, ha aprobado extender los grupos que pueden disfrutar de los beneficios recogidos en la

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App Lazarillo

Descubre la app Lazarillo, una aplicación inteligente para personas invidentes y con baja visión, que te guía con mensajes de voz por la ciudad. https://www.facebook.com/lazarilloapp/videos/465507960456869/

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SORTEO COMIDA RESTAURANTE MARTÍN BERASATEGUI

Los talonarios de papeletas para el Sorteo RESTAURANTE DE MARTÍN BERASATEGUI están disponibles. Nos podéis pedir los talonarios completos o un número de papeletas determinado. Podéis recogerlos directamente en nuestra sede en Madrid. También, os lo podemos enviar abonando 3 € por envío. O si preferís podemos escanear las papeletas y guardarlas en nuestra sede.

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Premio de investigación Juan Murube del Castillo

La A.E.A. se complace en invitarle a participar en la edición 2.019 del “Premio Internacional de Investigación en Aniridia Prof. Juan Murube del Castillo“ PREMIO AL MEJOR TRABAJO SOBRE INVESTIGACIÓN CLÍNICA O TRANSNACIONAL SOBRE DIFERENTES PROBLEMÁTICAS CLÍNICAS E INVESTIGADORAS QUE PLANTEA LA ANIRIDIA Y ALTERACIONES ASOCIADAS*. PREMIO AL MEJOR PÓSTER SOBRE ANIRIDIA**. Bases y más información

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Día de las Enfermedades Raras-28 de febrero

La Asociación Española de Aniridia va a realizar una mesa informativa en el Hospital Clínico San Carlos por el día de las Enfermedades Raras, jueves 28 de febrero, de 9 a 11 horas en la puerta G. FEDER organiza varios actos por el día de las ER, se pueden consultar en su Boletín de FEDER con el

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Calendario Olímpicos 2020

Se convoca a todos y todas los menores de 27 años que pertenezcan a la A.E.A. a participar en la edición del Calendario «Nuestros olímpicos 2020». Para garantizar que todos/as tienen las mismas garantías para participar, se tendrán en cuenta los siguientes requisitos: Que no haya participado en la edición del Calendario 2019. Una vez

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Conferencia sobre el tumor de Wilms en el síndrome de WAGR

En octubre del 2018 en EEUU, la Asociación Internacional del Síndrome WAGR organizó una conferencia sobre El Tumor de Wilms en el Síndrome WAGR, por la que ha sido galardonada por el Instituto de Investigación sobre Resultados Centrados en el Paciente PCORI. Fue una gran oportunidad para cambiar experiencias entre pacientes, familiares e investigadores. Os dejamos

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Noticias sobre Anirida Europa

La Asociación Española De Aniridia, A.E.A. os quiere compartir estas buenas noticias que nos ha comunicado Aniridia Europa (https://www.aniridia.eu/) El inicio de 2019, es compartir que dos proyectos europeos sobre Aniridia se han aprobado y financiado por la UE, donde Aniridia Europa es un socio. Estos es muy bueno y son noticias prometedoras, que darán esperanza y llevarán acciones

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