febrero 2021

Rare Disease Week: Conoce la aniridia!

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día de febrero. Desde Aniridia Europa nos invitan a conocer mejor la Aniridia en el marco de la Rare Disease Week. Este año, ANIRIDIA-NET # CA18116 COST Action en cooperación con Aniridia Europa nos traen dos acciones por el Día Mundial de …

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Charla online sobre Aniridia-net

El próximo sábado 27 de febrero de 2021, 11 a.m. CET se llevará a cabo una charla sobre Aniridia-Net COST Action para mejorar el manejo clínico de la aniridia y promover la investigación innovadora (en inglés). Para la Semana de las Enfermedades Raras de este año, Aniridia Europa ha organizado un webinar sobre la Acción …

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Nueva charla sobre Baja Visión en el colegio Juan Pablo II de Parla

Continuamos con nuestro proyecto «No somos invisibles, tenemos baja visión» en el Colegio Juan Pablo II de Parla con varias charlas. Nuestras trabajadoras sociales imparten estos talleres en diferentes colegios presentando la Baja Visión, haciendo juegos de rol y proyectando diferentes vídeos para que los más peques empaticen y comprendan mejor qué es esta patología. …

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V Conferencia Europea sobre Aniridia

La Próxima Conferencia Europea sobre Aniridia, que tuvo que ser pospuesta debido a la pandemia, finalmente tendrá lugar del 30 de julio al 1 de agosto de 2021 de manera virtual. La Conferencia Bienal Europea de Aniridia es un evento que permite compartir el conocimiento científico especializado sobre aniridia. Su objetivo es encontrar curas para …

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Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras

El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER), con sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, es un registro de ámbito nacional que pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia. Se …

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La Asociación Española de Aniridia se une a la alianza de asociaciones de FEMEXER

La Asociación Española de Aniridia se une a la red de alianzas de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) es una alianza no gubernamental y totalmente voluntaria de organizaciones de pacientes, dirigida exclusivamente por pacientes y familiares; representando a más de 70 organizaciones de pacientes de enfermedades raras …

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Aniridia mes a mes. Tumor de Wilms y Aniridia

IMPORTANTE LA CHARLA, PREVISTA PARA EL 25 DE FEBRERO, HA TENIDO QUE SER APLAZADA AL JUEVES 4 DE MARZO DE 2021 A LAS 19:00 H. La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. El próximo 25 de febrero a las 19:00 …

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